Identifiering och uppföljning av Lynch syndrom
Att ha Lynchs syndrom innebär att du behöver regelbunden och anpassad uppföljning, oavsett om du tidigare har haft cancer eller inte.
Vi uppdaterar sidan….!
För information på finska KLICKA HÄR
Sammanfattning
- Regelbundna kontroller ger trygghet. Om du har Lynch syndrom är det viktigt att gå på regelbundna kontroller, även om du inte har haft cancer. Kontrollerna gör det möjligt att upptäcka förändringar tidigt, när de ofta är lättare att behandla.
- Koloskopi är en viktig del av uppföljningen. I Finland rekommenderas personer som bär på en genförändring att göra en koloskopi vartannat till vart tredje år.
- Risken för livmoder- och äggstockscancer följs upp med gynekologiska undersökningar. Forskningen visar dock inte lika tydligt att dessa kontroller minskar risken för cancer som när det gäller regelbundna tarmundersökningar.
- Regelbundna kontroller ger dig en större trygghet i vardagen. Om en förändring upptäcks kan den undersökas och behandlas i ett tidigt skede, vilket ger bättre möjligheter till en god prognos.
- Det är helt naturligt att kontrollerna väcker oro eller osäkerhet. Att få prata med andra som lever med Lynch syndrom kan vara ett viktigt stöd. I kamratstödsgrupper och diskussionsforum kan du dela erfarenheter, ställa frågor och få stöd av andra som känner igen sig i din situation.
Uppföljning
Uppföljning av tarmcancer
Om du har Lynch syndrom är regelbundna koloskopier en viktig del av uppföljningen. Med koloskopi undersöks tjocktarmen för att upptäcka eventuella förändringar så tidigt som möjligt. Det är den uppföljningsmetod vid Lynch syndrom som tydligast har visat att den kan förbättra prognosen.
I Finland rekommenderas personer som bär på en genförändring vanligtvis att göra en koloskopi vartannat till vart tredje år. Det har inte visat sig att ännu tätare undersökningar skulle ge bättre skydd mot cancer eller minska risken att dö i cancer.
När uppföljningen börjar beror bland annat på vilken genförändring du har. Om du har en förändring i MLH1- eller MSH2-genen rekommenderas koloskopier vanligtvis från senast omkring 25 års ålder. Om du har en förändring i MSH6- eller PMS2-genen kan uppföljningen börja senare.
Genom att följa det rekommenderade kontrollprogrammet får du en regelbunden uppföljning som är anpassad till din risk.
Uppföljning av livmodercancer
Det finns i dag inte tillräckliga forskningsbelägg för att regelbundna kontroller minskar risken för livmodercancer vid Lynch syndrom. Ett prov från livmoderslemhinnan kan däremot hjälpa till att upptäcka tidiga förändringar som kan utvecklas till cancer. Om du bär på en genförändring erbjuds du uppföljning som kombineras med en gynekologisk undersökning och vaginalt ultraljud. Din läkare kan också rekommendera provtagning från livmoderslemhinnan.
Lynch syndrom är också förknippat med en ökad risk för äggstockscancer. Den typ av äggstockscancer som förekommer vid Lynch syndrom skiljer sig dock från den äggstockscancer som uppstår utan ärftlig koppling. I finländska familjer med Lynch syndrom har fler än 30 personer insjuknat i äggstockscancer, men ingen av dem har avlidit av sjukdomen.
För andra cancerformer än tarm- och livmodercancer finns det i dag inte tillräckliga forskningsbelägg för att regelbunden screening skulle ha nytta för personer med Lynch syndrom.
Regelbundna kontroller är viktiga
Genom att följa det rekommenderade uppföljningsprogrammet kan eventuella förändringar upptäckas tidigt. Det ger goda möjligheter till framgångsrik behandling och en god prognos. Du kan även kontakta Lynch syndrom-forskningscentret för råd (se nedan). Forsknings- och specialistläkare kan vid behov rekommendera ytterligare undersökningar. Regelbunden koloskopi kan inte helt förhindra tarmcancer, men den har stor betydelse för att upptäcka cancer tidigt och förbättra möjligheterna till en god prognos.
Erfarenhetsstöd kan hjälpa vid oro inför kontroller
Regelbundna kontroller kan ge trygghet, men också väcka oro och osäkerhet. Att få prata med andra som lever med Lynch syndrom och dela erfarenheter kan göra det lättare att hantera svåra känslor. Samtidigt kan du få praktiska tips, till exempel om hur du kan förbereda dig inför undersökningar.
För Lynchs syndroms bärare och deras närstående finns en sluten Facebook-grupp där du kan dela erfarenheter och få stöd.. Mer information om denna grupp finns här.
Läsvärt:
Duodecim: Lynch syndrom; diagnostik och behandling.
Till forskningsprojektet om Lynchs syndrom, levnadsvanor och biomarkörer
Hälsobyn: mer om äggstockscancer; riskfaktorer och förebyggande åtgärder:
På vår webbplats finns två personliga berättelser (på finska) från personer som lever med Lynchs syndrom. Du kan läsa dem genom att klicka på länkarna nedan:
Lynchin syndrooma ei estä elämästä
Minulla on Lynchin syndrooma
Kunskap ger trygghet
Lynchs syndrom innebär en ärftlig ökad risk för vissa cancersjukdomar. Med kunskap om den egna ärftliga risken blir det lättare att följa upp hälsan och göra val som stöder ett gott liv. På vår finska webbsida kan du läsa mer om:
- Din genetiska information – vad det innebär att känna till sin ärftliga sjukdomsrisk och hur informationen kan användas.
- Att förebygga cancer – vilka möjligheter som finns att minska risken och upptäcka cancer tidigt.
- Levnadsvanornas betydelse – hur motion, kost och andra levnadsvanor kan bidra till hälsa.
- Att dela information inom familjen – varför det kan vara viktigt att berätta om Lynchs syndrom för närstående.
- Vad du kan tänka på för att förebygga cancer vid Lynchs syndrom – uppföljning, undersökningar och andra sätt att ta hand om din hälsa.