Att leva med Lynch syndrom

En ärftlig sjukdomsrisk eller sjukdom kan påverka vardagen, parrelationen och relationen till närstående på olika sätt. Alla reagerar och hanterar situationen på sitt eget sätt. Att prata öppet, lyssna på varandra och tillsammans hitta sätt att hantera förändringarna kan stärka både relationen och känslan av trygghet.

Livet med Lynchs syndrom kan innebära vissa utmaningar, men det behöver inte begränsa ditt liv. Du kan leva ett gott och meningsfullt liv med en helt vanlig vardag, närhet, gemenskap och glädje.

Sammanfattning

  • Att få veta att du har Lynchs syndrom kan påverka vardagen och relationerna på olika sätt. Vetskapen om en ärftlig sjukdomsrisk kan väcka frågor om framtiden, hälsan och livssituationen.
  • Lynchs syndrom kan också påverka parrelationen och relationen till närstående. Ni kan uppleva och hantera situationen på olika sätt och i olika takt.
  • Lynchs syndrom kan väcka tankar kring sexualitet, föräldraskap och att bilda familj. Känslor och beslut kring dessa frågor är individuella.
  • Att prata öppet, få information och söka stöd kan göra det lättare att hantera situationen. Du behöver inte möta svåra frågor och känslor ensam.

Ärftlig sjukdomsrisk, sjukdom och parrelation

Att få veta att du har en ärftlig sjukdomsrisk eller att du har insjuknat kan förändra både vardagen och synen på framtiden. Det kan också påverka parrelationen. Ni kan reagera på olika sätt och i olika takt. Den ena kanske vill agera och söka information, medan den andra behöver mer tid.

Situationen kan skapa oro, sorg, ilska eller frustration, men kan också leda till ökad närhet och öppenhet. Försök att ge varandra tid och prata om det som känns svårt. Kom ihåg att känslorna ofta riktar sig mot situationen – inte mot varandra.

Sexualitet och närhet

Sjukdom eller ärftlig sjukdomsrisk kan påverka självkänslan, kroppsbilden och sexualiteten. När du mår dåligt eller är sjuk är det vanligt att den sexuella lusten minskar. Oro, skam eller förändringar i kroppen kan också göra att du drar dig undan från närhet.

Öppenhet och samtal kan hjälpa er att hitta nya sätt att visa närhet och vara tillsammans. Ni behöver inte lösa allt på en gång. Stöd från partnern, vårdpersonal, patientorganisationer eller andra i liknande situation kan göra det lättare att anpassa sig till den nya livssituationen.

Stöd för dig som vill läsa mer – se länkarna nedan.

 

Sällsynt sjukdom och familjeplanering Colores erfarenhetsstöd