Mitä Euroopassa puhutaan nyt ruoansulatuskanavan syövistä? Terveisiä DiCE Masterclassista
Heinäkuun alussa sain mahdollisuuden osallistua yhdessä hallituksen jäsenemme ja sairaanhoitaja Päivi Mustosen kanssa Saksan Münchenissä järjestettyyn 11. DiCE Masterclass -tapahtumaan. Tapahtuma kokosi yhteen potilasjärjestöjen edustajia, kokemusasiantuntijoita, terveydenhuollon ammattilaisia ja tutkijoita eri puolilta Eurooppaa keskustelemaan ruoansulatuskanavan syövistä, niiden hoidosta sekä potilasjärjestöjen roolista.
DiCE tulee sanoista Digestive Cancers Europe. Se on eurooppalainen kattojärjestö, joka kokoaa yhteen ruoansulatuskanavan syöpiä edustavat potilasjärjestöt. Colores on ollut DiCE:n jäsen jo useiden vuosien ajan.
Masterclass järjestetään vuosittain ESMO GI Congressin yhteydessä. ESMO (European Society for Medical Oncology) on Euroopan johtava syöpäalan ammattilaisten järjestö, ja sen ruoansulatuskanavan syöpiin keskittyvä kongressi kokoaa yhteen tuhansia asiantuntijoita eri puolilta maailmaa.
Osallistuminen tarjosi mahdollisuuden tutustua uusimpaan tutkimukseen, vaihtaa kokemuksia muiden eurooppalaisten potilasjärjestöjen kanssa ja tuoda uusia ajatuksia myös Coloresin toiminnan kehittämiseen.
Liikunta on tärkeä osa syövän hoitoa
Yksi tämän vuoden Masterclassin keskeisistä teemoista oli ”Why Movement Matters”. Liikunnan merkitystä tarkasteltiin tutkimuksen, kliinisen työn ja potilaan arjen näkökulmista. Liikunta nähdään yhä vahvemmin osana kokonaisvaltaista syövän hoitoa. Keskustelu herätti ajatuksia siitä, miten ruoansulatuskanavan syöpiä sairastavia voitaisiin tukea entistä paremmin liikkumisen aloittamisessa ja sen ylläpitämisessä hoitojen eri vaiheissa.
Teema näkyi myös käytännössä, sillä perjantaiaamu alkoi yhteisellä Fun Run -juoksutapahtumalla. Tapahtuma keräsi Riemer Parkiin noin 400 osallistujaa kannustajineen.
Yhä useampi sairastuu nuorempana
Toinen tämän vuoden Masterclassissa vahvasti esiin noussut teema oli varhain alkavat ruoansulatuskanavan syövät (Early Onset Digestive Cancers). Aihe nousi esiin niin asiantuntijaluennoilla kuin osallistujien välisissä keskusteluissakin.
Monissa Euroopan maissa on havaittu, että erityisesti paksu- ja peräsuolisyöpään sairastuu yhä enemmän alle 50-vuotiaita. Vaikka ilmiön taustalla olevia syitä tutkitaan edelleen, yksi viesti toistui useissa puheenvuoroissa: oireisiin tulee suhtautua vakavasti iästä riippumatta.
Keskusteluissa muistutettiin myös siitä, että nuorena sairastuneiden tarpeet voivat poiketa myöhemmällä iällä sairastuneiden tarpeista. Työelämä, opiskelu, perheen perustaminen tai pienet lapset voivat tehdä elämäntilanteesta hyvin erilaisen. Siksi myös ohjauksen, vertaistuen ja muun tuen on tärkeää huomioida ihmisen elämäntilanne, ei pelkästään sairaus.
Aihe on ajankohtainen myös Suomessa, sillä Colores kohtaa toiminnassaan yhä useammin työikäisiä ja nuoria aikuisia, joiden elämä muuttuu sairastumisen myötä.
Tutkimus etenee – mutta myös ennaltaehkäisyyn kannattaa panostaa
Masterclassissa kuultiin katsauksia uusimmasta tutkimuksesta eri ruoansulatuskanavan syöpien osalta. Aiheina olivat muun muassa haimasyövän uudet täsmähoidot, maksasyövän muuttuva hoitokenttä, mahasyövän ehkäisy, ravitsemuksen merkitys sekä tekoälyn mahdollisuudet diagnostiikassa ja hoidon suunnittelussa.
Yksi tapahtuman vahvimmista viesteistä liittyi myös ruoansulatuskanavan syöpiin ja niiden oireisiin liittyvän häpeän vähentämiseen. Erään puhujan sanat jäivät erityisesti mieleen:
”We don’t talk about this. Shame is dangerous.”
”Me emme puhu tästä. Häpeä on vaarallista.”
Suolistoon ja sen toimintaan liittyvistä oireista pitäisi voida puhua yhtä luontevasti kuin muistakin terveyteen liittyvistä asioista. Niin kauan kuin oireita hävetään tai niiden esille ottamista vältellään, myös tutkimuksiin hakeutuminen voi viivästyä.
Keskusteluissa korostui myös suolistosyöpäseulontojen merkitys. EU suosittelee jäsenmailleen FIT-testiin perustuvaa seulontaa 50–74-vuotiaille, ja useissa Euroopan maissa tämä ikäryhmä on jo mukana seulonnoissa. Suomessa seulonta laajenee vaiheittain siten, että vuoteen 2031 mennessä kaikki 56–74-vuotiaat kutsutaan seulontaan.
Seulontojen rinnalla muistutettiin myös ennaltaehkäisystä. Suolistosyövän riskiä voidaan pienentää terveellisillä elämäntavoilla, kuten tupakoimattomuudella, alkoholin käytön vähentämisellä, säännöllisellä liikunnalla, normaalipainon ylläpitämisellä ja monipuolisella ruokavaliolla. Nämä ovat myös osa European Code Against Cancer -suosituksia.
Yksi viesti toistui lähes jokaisessa puheenvuorossa: uusien lääkkeiden ja teknologian rinnalla tarvitaan varhaista diagnostiikkaa, yhdenvertaista pääsyä hoitoon sekä potilaan kokonaisvaltaista tukemista.
Kansainvälinen yhteistyö hyödyttää myös suomalaisia potilaita
Yksi Masterclassin vahvuuksista on se, että tutkimustiedon rinnalla kuullaan käytännön esimerkkejä eri maiden potilasjärjestöjen työstä. Tänä vuonna kuulimme kokemuksia muun muassa ravitsemushankkeista, potilasnavigaattoritoiminnasta, tietoisuuskampanjoista ja seulontaan osallistumista edistävistä toimintatavoista.
Vaikka kaikkia toimintamalleja ei voi sellaisenaan siirtää Suomeen, ne tarjoavat uusia näkökulmia ja herättävät pohtimaan, mitä voisimme hyödyntää myös omassa toiminnassamme.
Masterclassissa käsiteltiin myös terveyspoliittista vaikuttamista (Health Policy Literacy) ja sitä, millainen rooli potilasjärjestöillä voi olla päätöksenteossa. Vaikuttamistyö ei tarkoita ainoastaan lausuntojen antamista, vaan pitkäjänteistä yhteistyötä viranomaisten, tutkijoiden, terveydenhuollon ammattilaisten, oppilaitosten ja päättäjien kanssa. Oli mielenkiintoista nähdä, kuinka aktiivinen rooli monilla eurooppalaisilla potilasjärjestöillä on kansallisen tason vaikuttamistyössä.
Yhtä arvokkaita kuin varsinaiset luennot olivat keskustelut muiden maiden potilasjärjestöjen edustajien kanssa. Vaikka toimintaympäristöt vaihtelevat, monia yhdistävät samat kysymykset: miten tavoittaa sairastuneet, miten lisätä tietoisuutta ja miten vahvistaa potilaiden ääntä. Kokemusten vaihtaminen antaa uusia ideoita ja auttaa tarkastelemaan myös omaa työtä uudesta näkökulmasta.
Potilasjärjestöillä on tärkeä rooli tiedon jakamisessa, vertaistuen tarjoamisessa ja sairastuneiden äänen esille tuomisessa. Myös Colores tekee työtä sen eteen, että suolistosyövästä ja siihen liittyvistä oireista olisi helpompi puhua avoimesti ja että jokainen sairastunut saisi tarvitsemansa tiedon ja tuen.
Münchenistä jäi mukaan uusia ajatuksia, konkreettisia ideoita ja vahvistunut käsitys siitä, kuinka tärkeää kansainvälinen yhteistyö on myös suomalaisille potilaille. Kun järjestöt jakavat kokemuksia ja oppivat toisiltaan, voimme kehittää myös omaa toimintaamme ja tarjota entistä parempaa tukea suolistosyöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen.
Loppuun vielä yksi Masterclassin tärkeimmistä viesteistä: Listen to your gut – kuuntele suolistoasi.
Tiina Kosti
järjestöasiantuntija
