Kun suolistosyöpä tulee vastaan nuorena – potilaat ja tutkijat saman pöydän äärellä
Miksi suolistosyöpää todetaan yhä nuoremmilla? Miten nuorena todettu syöpä eroaa myöhemmällä iällä todetusta sairaudesta? Entä millaista tukea tarvitaan, kun vakava sairaus tulee osaksi elämää kesken työiän?
Näiden kysymysten äärelle kokoonnuttiin 17. syyskuuta Helsingissä nuorena suolistosyöpään sairastuneiden potilas–tutkijatapaamiseen. Päivässä yhdistyivät tutkimustieto, sairastuneen oma kokemus ja tieto saatavilla olevasta tuesta. Osallistujat pääsivät myös tutustumaan tutkimuslaboratorioon ja näkemään käytännössä, mitä syöpätutkimuksessa tehdään.
Suolistosyöpää todetaan myös nuorilla
Tutkijalääkäri Pauliina Kallio Helsingin yliopistosta ja HUSista kertoi varhaisella iällä todetusta paksu- ja peräsuolisyövästä eli EOCRC:stä (Early-Onset Colorectal Cancer) sekä sitä koskevasta tutkimuksesta.
Suomessa todetaan vuosittain yli 4 000 uutta paksu- ja peräsuolisyöpää. Näistä noin 200 todetaan alle 50-vuotiailla. Nuorena sairastuneet muodostavat siis edelleen melko pienen osan kaikista sairastuneista, mutta suolistosyövän yleistyminen nuoremmissa ikäryhmissä on herättänyt tutkijoiden kiinnostuksen myös Suomessa.
Kallion esittelemässä tutkimuksessa varhaisella iällä todetun paksu- ja peräsuolisyövän ilmaantuvuus oli kasvanut Suomessa keskimäärin 1,2 prosenttia ja Ruotsissa 2,4 prosenttia vuodessa.
Miksi yhä useampi sairastuu nuorena?
Tähän ei vielä ole yhtä selkeää vastausta.
Mahdollisia selittäviä tekijöitä on paljon. Tutkimuksessa tarkastellaan muun muassa perinnöllisiä ja geneettisiä tekijöitä, ruokavaliota ja alkoholia, ympäristötekijöitä, suoliston mikrobeja sekä erilaisia elämän aikana tapahtuvia altistuksia.
Kallion esittelemässä EOCRC-tutkimuksessa selvitetään, miten nuorena todettu suolistosyöpä eroaa tyypillisessä sairastumisiässä todetusta sairaudesta. Tutkimuksessa etsitään muun muassa sairauteen liittyviä geenejä ja pyritään ymmärtämään paremmin, miksi syöpä käyttäytyy eri ihmisillä eri tavoin.
Yksi tutkimuksen kohteista on syöpäsolujen plastisiteetti eli muovautumiskyky. Syöpäsolut eivät välttämättä pysy samanlaisina, vaan voivat muuttaa ominaisuuksiaan kasvaimen kehittyessä tai hoitojen vaikutuksesta. Tämän ymmärtäminen voi auttaa selvittämään esimerkiksi sitä, miksi syöpä käyttäytyy eri ihmisillä eri tavoin.
Tutkimuksella pyritään lisäämään ymmärrystä nuorena todetusta suolistosyövästä ja sen erityispiirteistä. Tavoitteena on löytää tietoa, jota voidaan tulevaisuudessa hyödyntää potilasryhmien tunnistamisessa ja yksilöllisempien hoitojen kehittämisessä.
Mitä syöpänäytteelle tapahtuu leikkauksen jälkeen?
Illan aikana tutkimukseen päästiin tutustumaan myös käytännössä.
Laboratoriokierroksella osallistujat näkivät, millaisessa ympäristössä syöpänäytteitä tutkitaan ja mitä kaikkea laboratoriossa tehdään ja käsitellään. Näytteiden matkaan ja tutkimuksen eri työvaiheisiin tutustuttiin konkreettisesti – ja osallistujat pääsivät myös itse kurkistamaan mikroskooppiin.
Samalla tutkimus muuttui vähän konkreettisemmaksi. Potilaalle leikkauksessa poistettu kasvain on osa omaa hoitopolkua, mutta siitä otettu näyte voi jatkaa matkaansa myös tutkimukseen. Näytteitä tutkimalla voidaan saada uutta tietoa syövän ominaisuuksista, kehittymisestä ja käyttäytymisestä. Yksittäisestä näytteestä saatava tieto on pieni osa suurempaa kokonaisuutta, josta rakentuu vähitellen uutta tietoa tulevien potilaiden hyväksi.
Syövän rinnalla on myös elettävä elämää
Tutkimustiedon rinnalla päivässä kuultiin sairastuneen omaa kokemusta.
Kokemustoimija Kaisa omasta syöpäpolustaan työikäisenä ja asioista, jotka ovat auttaneet häntä sairauden aikana ja sen jälkeen.Puheenvuorossa nousi esiin, kuinka tärkeää on tietää, mistä apua ja tukea voi saada. Yhtä tärkeää voi olla löytää elämään mielekästä tekemistä ja asioita, joista saa iloa ja voimavaroja.
Syöpään sairastuminen ei ole vain tutkimuksia, hoitoja ja seurantakäyntejä. Sairauden rinnalla kulkee koko muu elämä – läheiset, työ, oma jaksaminen, tulevaisuuden suunnitelmat ja tavallinen arki.
Tukea on saatavilla
Katja Tähkä Syöpäjärjestöistä esitteli Luoto-palvelua ja sen tarjoamaa tukea syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen.
Tuen tarve voi muuttua sairauden eri vaiheissa. Hoitojen aikana kysymykset voivat olla aivan erilaisia kuin siinä vaiheessa, kun hoidot ovat päättyneet ja edessä on paluu tavalliseen arkeen tai työelämään.
Tärkeä muistutus päivässä olikin se, ettei omien kysymysten ja ajatusten kanssa tarvitse jäädä yksin.
Kun tutkimustieto ja kokemus kohtaavat
Illan aikana suolistosyöpää katsottiin monesta eri näkökulmasta. Tutkijan työssä näkyivät solut, geenit ja syöpänäytteistä saatava tieto. Laboratoriossa nähtiin, miten tutkimusta tehdään käytännössä. Kokemustoimijan puheenvuoro toi rinnalle sairastuneen oman elämän ja vertaistuen, ja Luoto- ja palvelun esittely muistutti saatavilla olevasta ammattilaisen tuesta.
Juuri tässä oli potilas–tutkijatapaamisen hienous: tutkimustieto ja eletty kokemus kohtasivat saman pöydän äärellä.
Nuorena todettujen suolistosyöpien yleistyminen herättää edelleen paljon kysymyksiä, joihin tutkimuksella ei vielä ole kaikkia vastauksia. Uutta tietoa kuitenkin syntyy koko ajan. Samalla on tärkeää kuulla niitä ihmisiä, joiden elämästä sairaudessa ja sen tutkimuksessa lopulta on kyse.
