Roinen puolisolla todettiin ensin eturauhassyöpä vuonna 2016 ja sen jälkeen peräsuolisyöpä vuonna 2017. Roine oli puolisonsa tukena sairaalassa ja kotona, mutta omat voimavarat rupesivat pikkuhiljaa hupenemaan. Hän sai kuitenkin tukea ammattilaisilta ja kuntoutuskursseilta.
Päätimme selvitä yhdessä
Olemme puolisoni kanssa taistelleet terveytemme puolesta viimeiset neljä vuotta. Ensin miehelläni todettiin eturauhassyöpä elokuussa 2016. Kesälomien vuoksi vain puhelimitse vieraalta lääkäriltä saatu tieto sairastumisesta oli shokki, joka vei mielemme todella matalaksi. Heti tiedon saatuaan puolisoni lähti vihoissaan halonhakkuuseen. Minä istuin lamaantuneena pihakiikussa pääskysten lennellessä pääni yllä. Sinitaivasta meistä ei nähnyt kumpikaan. Ei myöskään ollut ketään, kenen puoleen olisimme hädässämme voineet kääntyä.
Kun pahin alkujärkytys oli ohi, päätimme selvitä kaikesta yhdessä. Monta viikkoa meni kuitenkin hukkaan odotellessa – milloin kelakortin syöpämerkintää, jolla lääkkeet sai edullisemmin, milloin hoitavan uuden lääkärin lomaltapaluuta – ja odotusaika tuntui ikuisuudelta. Onneksi syöpä löytyi kuitenkin ajoissa ja hormoni- ja sädehoito KyberKnife-laitteella auttoivat taltuttamaan syöpäsolut.
Syöpä haluttiin aluksi pitää yksityisenä asiana
Kokemus oli rankka meille molemmille. Syöpä-sana kauhistutti, se oli uhkaava ja pelottava epämääräinen hirviö, joka oli luikerrellut elämäämme tahtomattamme. Yhtäkkiä mikään ei ollut kuin ennen eikä tulevasta tiennyt mitään. Oli opittava elämään vain hetki, päivä tai kuukausi kerrallaan. Oli opittava odottamaan, uskomaan ja toivomaan. Rakastaa jo onneksi osasimme.
Ensin puolisoni ei halunnut, että syövästä kerrotaan kenellekään. Minulle asiasta vaikeneminen oli vaikeaa, koska käsittelen tunteitani usein puhumalla. Meille muuttanut epätoivottu alivuokralainen vaikutti voimakkaasti keskittymiskykyyni ja työtehooni eikä se olisi jäänyt läheisiltä huomaamatta. Lopulta minun oli pakko pyytää mieheltäni lupa kertoa sairaudesta ainakin aikuisille lapsillemme, esimiehelleni ja parille lähimmälle työtoverille.
Kun puolisoni myöhemmin rohkaistui kertomaan syövästään täysin avoimesti, helpotti se paljon meitä molempia. Enää ei tarvinnut muistella, kuka taudista jo tiesi tai pohtia, kenelle siitä saisi kertoa. Näin energiaa säästyi tärkeämpiin asioihin. Ja kun läheiset ihmiset olivat kartalla tilanteesta, pystyvät he tukemaan ja auttamaan meitä tarvittaessa.
Kätkin surun sydämeeni
Alussa minulla ei ollut voimia eikä edes uskallusta katsoa pelkojani silmästä silmään, vaan lapsuuden ”kiltin tytön mallin” mukaan kätkin surun sydämeeni. En myöskään halunnut kuormittaa vakavasti sairasta puolisoani, parasta ystävääni, omilla murheillani. Sen vuoksi jäin henkisesti hyvin yksin enkä osannut hakea apua oikein mistään. Etsin syöpätietoutta netistä ja koetin löytämäni sirpaletiedon avulla saada mielessäni sykyileviä ajatuksia edes jonkinlaiseen järjestykseen.
Uusi syöpädiagnoosi haastoi kohtaamaan menettämisen pelon
Eturauhassyövän vuosikontrollissa loppuvuodesta 2017 todettiin PSA- arvon olevan nolla. Hetken meillä oli riemu katossa, kunnes miltei samoin tein puolisollani todettiin peräsuolen syöpä. En voinut millään uskoa asiaa todeksi. Mies sanoi, että toinen diagnoosi ei tuntunut hänestä enää ihan yhtä kauhealta kuin ensimmäinen, mutta minulle uusi löydös oli henkinen katastrofi. Viimeistään nyt jouduin kohtaamaan menettämisen ja yksin jäämisen pelkoni, jotka olin aiemmin työntänyt pois mielestäni.
Onneksi peräsuolileikkaus meni hyvin ja myös imusolmukkeet olivat patologin mukaan puhtaat. Tämäkään syöpä ei siis ollut levinnyt laajemmalle. Ripustauduin jälleen toivoon! Opettelimme molemmat väliaikaisen ohutsuoliavanteen hoitajiksi ja paneuduin huolella sekä siihen että ruokavaliopuoleen. Konkreettinen tekeminen auttoi minua mielen kaaoksen hallinnassa. Olin yhteensä viisi viikkoa sairaslomalla ahdistuksen ja itkuisuuden vuoksi, vaikka jouduinkin taistelemaan sairauslomatarpeestani työterveyslääkärin kanssa.
Puolison rinnalla sairaalassa
Kahden ja puolen viikon ajan vierailin päivittäin sairaalassa. Mieheni nukkui paljon, koska lääkitys oli vahva kipupumpun pumpatessa antibioottia suoraan selkäytimeen. Puolisoni valvoessa luin hänelle kirjaa, juttelimme tai pelasimme korttia. Opettelin jopa neulomaan vuoteen vieressä istuessani saaden aikaan paritkin sairaalavillasukat. Välillä kävin kotona syömässä, toisinaan kävelimme pitkin käytäviä, jotta avanne alkaisi toimia ja potilaan kunto kohentuisi.
Olisin halunnut olla puolisoni lähellä joka hetki, mutta kahdeksan tunnin päivittäinen päivystäminen vei pikkuhiljaa voimani. Tuntui pahalta katsoa rakkaaseen aviopuolisoon ristiin rastiin kiinnitettyjä letkuja, joista valui kirjavanaan erilaisia eritteitä. Avanne ei suostunut toimimaan eikä ollut syliä, jossa itkeä pelkojaan ja yksinäisyyttään. Kotona kaikki työt jäivät tekemättä. Lopulta sairaanhoitajat kehottivat minua jaksottamaan koti- ja sairaalassaoloa niin etten uupuisi totaalisesti. Tunsin kuitenkin jatkuvasti syyllisyyttä kotona viettämästäni ajasta.
Ammattilaisten apu auttoi kriisin keskellä
Onneksi sain nopeasti keskusteluapua paikallisesta kriisikeskuksesta, jossa kävin viitisen kertaa ammattitaitoisen terapeutin luona. Näin syntyivät vähitellen raamit, joissa jaksoin huolehtia sekä itsestäni, työstäni että puolisostani. Myös syöpäyhdistyksen sairaanhoitaja oli meille hyvänä tukena sekä jo sairaalassa että puolisoni kotiutumisen jälkeen toimistotapaamisissa. Oli tärkeää oivaltaa, etten saisi luiskahtaa pelkästään hoitajan ja hoivaajan rooliin. Olimmehan myös sairauden hetkellä mies ja vaimo omine tunteinemme ja tarpeinemme.
Molempien syöpien hoidot koettelivat tietysti ankarasti myös rakkauselämäämme. Omat toiveet oli työnnettävä välillä täysin taka-alalle eikä entisenlaisesta yhteydestä luopuminen ollut henkisesti helppoa. Asiaa oli myös vaikea ottaa esiin niin, ettei jo valmiiksi puolisoa harmittava asia olisi tuntunut hänestä vieläkin kurjemmalta. Luimme usein yhdessä hoitajalta saamaamme syöpäkirjasta, jonka jälkeen keskustelimme kulloisenkin tekstipätkän herättämistä ajatuksista. Siitä oli apua tässäkin asiassa.
Tunnistan, että olen kriisiaikoina vahva toimija. Teen kaiken, mitä tarvitaan; hoidan juoksevat asiat, autan, tuen, tutkin… Huonona puolena on se, että tunteet jäävät helposti sisälleni käsittelemättä. Keskellä kriisiä ajattelen, että itken itkuni joskus myöhemmin, mutta jälkeenpäin tunteet eivät olekaan enää niin vain tavoitettavissa. Kehooni piiloutuessaan suru-, kiukku- ja vihamykkyrät aiheuttavat minulle erilaisia psykosomaattisia oireita särkyineen ja kipuineen. Nykyisin tiedostan jo vaaran ja osaan hakea apua tunnelukkojen purkamiseen tarvittaessa.
Kuntoutuskursseilta apua myös parisuhteen haasteisiin
Syyskuussa 2018 pääsimme Kelan eturauhassyöpään sairastuneiden parikurssille Siilinjärvelle ja elokuussa 2019 Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen suolistosyöpään sairastuneiden parikurssille Turkuun. Meillä sairastuneiden puolisoilla oli kursseilla myös yhteiset tapaamisemme, jossa keskustelimme syövän parisuhteeseen tuomista elämänmuutoksista. Saamamme tiedollinen, liikunnallinen ja henkinen tuki tuli todella tarpeeseen. Nopeasti peräkkäin päällemme kaatuneet asiat painoivat ja ahdistivat meitä jo niin paljon, että ärhentelimme toisillemme usein turhastakin. Ajanjakson raskautta lisäsi sekin, että kaksi läheistä ystäväämme sairasti myös syöpää, johon he molemmat lopulta menehtyivät.
Mielestäni tärkeintä oli kursseilta saamamme vertaistuki, samojen asioiden kanssa painiskelleiden ihmisten avoin kohtaaminen. Oli upeaa huomata, kuinka muutkin selviytyivät surun ja pelon keskellä samoin eväin, kiitollisuuden, elämänilon ja huumorin avulla. Erityisesti hirtehishuumoria olemme puolisoni kanssa tarvinneet monet kerrat.
Kasvoimme yhdessä rohkeiksi
Yhteistuumin, toinen toistamme tukien, olemme nyt selvinneet kunnialla tästä neljän vuoden voimia vieneestä ajasta. Elämämme perusarvot ovat kohdillaan, eikä suuria suunnanmuutoksia ole tarvinnut tehdä. Joka ilta käymme nukkumaan turvallisesti käsi kädessä. Uskomme, että väkevä rakkautemme sekä keskinäinen luottamuksemme ja avoimuutemme kantavat meitä myötä- ja vastamäissä myös tulevaisuudessa.
Heikkoutemme ja haurautemme tunnustaen olemme kasvaneet rohkeiksi ja kykeneviksi näkemään vielä entistäkin paremmin ympärillämme olevan kauniin ja hyvän. Ja vaikkei elämä koskaan enää palaisikaan entisenlaisiin huolettomiin päiviin, ovat rakkaus, anteeksianto, armo ja kiitollisuus läsnä jokaisessa hetkessä.
Roine Piirainen
Lue lisää
Tietoa ja tukea suolistosyöpäpotilaan läheiselle
Roinen puolison Sepon kokemustarina: Peräsuolen syöpä – sairastuneen näkökulma