Toteutimme touko-kesäkuun aikana yhteistyössä Coloplastin kanssa kyselyn jäsenillemme, missä selvitettiin suolistosyöpäpotilaan elämänlaatuun vaikuttavia haasteita sekä avanneleikattujen tiedon saantia, avanteen hoitoa ja avanteen vaikutuksia elämänlaatuun. Kyselyyn vastasi 95 henkilöä, joista 24% oli pysyvä tai väliaikainen avanne.
Suurimmalla osalla haasteita suolentoiminnassa ja ravitsemuksessa
71% vastaajista oli tullut suolistosyövän hoidon jälkeen uusi merkittävä elämänlaatuun vaikuttava haaste. Suurimmalle osalle haaste liittyi suolentoimintaan (64%) ja ravitsemukseen (39%), mutta myös avanteeseen (30%), seksuaalisuuteen (28%) ja työelämään (28%) liittyvät haasteet koskettivat monia. Valtaosa vastaajista raportoi useamman kuin yhden haasteen.
Tulokset ovat samansuuntaisia alkuvuodesta 2020 toteuttamamme suolistosyöpäpotilaiden elämänlaatua kartoittavan kyselyn kanssa. Samoin kuin Coloplastin kanssa toteutetussa kyselyssä, valtaosalle vastaajista (91%) oli tullut suolistosyövän hoidon jälkeen uusi elämänlaatuun vaikuttava haaste. Eniten vastaajat raportoivat suolentoimintaan (90%) ja ravitsemukseen (58%) liittyviä haasteita.
Elämänlaatu parani ajan kanssa
Positiivista on, että suurimalla osalla kyselyyn vastaajista elämänlaatu tuntui parantuneen ajan kanssa. 1-4 viikkoa suolistosyövän leikkauksen jälkeen 33% vastaajista kuvasi tilannettaan ja elämänlaatuaan hankalaksi ja 31% aivan kamalaksi. Valtaosa (57%) koki kuitenkin tilanteensa parantuneen alkuvaiheesta ja 30% koki tilanteensa nykyään jopa merkittävästi paremmaksi. Tämänhetkinen elämänlaatu arvioitiin hyväksi (44%), menetteleväksi (38%) tai erinomaiseksi (15%).
Läheiset ja positiivinen elämänasenne kannattelevat
Kyselyssä pyydettiin vastaajia kertomaan omin sanoin heidän elämänlaatunsa keskeisimpiä tekijöitä. Avoimissa vastauksissa korostettiin erityisesti ystävien, perheen ja parisuhteen merkitystä. Myös syövästä selviytyminen ja kiitollisuus terveydestä nousi usein esiin. Muita positiivisesti elämänlaatuun vaikuttavia tekijöitä oli hyvä fyysinen kunto, taloudellinen turvallisuus ja iloinen elämänasenne.
”Liikunta, lapsenlapsien hoito ja mieheni kanssa retket luonnossa. Ystävät.”
”Syöpä ei enää vaikuta päivittäiseen elämääni, vaikkakin se on mukana muistoissa”
”Suolisto on otettava huomioon joka päivä, mutta se onnistuu hyvin”
Vastauksissa kerrottiin myös elämänlaatuun negatiivisesti vaikuttavia asioita. Useissa tällaisissa vastauksissa korostui syöpähoitojen jättämät sivuvaikutukset, kuten neuropatia, väsymys ja pahoinvointi. Suolen toiminnan arvaamattomuus oli toinen iso asia, joka tuotiin ilmi monessa vastauksessa. Osalle myös avanteesta huolehtiminen ja avanteen tuomat rajoitukset vaikuttivat elämänlaatuun.
”Tällä hetkellä muistutan itselleni säännöllisesti olevani elossa. Entisenä urheilijana ja aktiiviliikkujana rajoittaa avanne spontaania tekemistä ja menemistä merkittävästi”
”En aina tiedä milloin vatsani toimii. En uskalla esim. lähteä semmoisiin paikkoihin, missä ei ole WC lähellä. Esim. teatteri.”
Asiantuntijatieto ei poissulje toisilta potilailta saatavaa koskemustietoa
Suurin osa vastaajista kertoi tarvinneensa sairastamisen aikana sekä asiantuntijatietoa että kokemustietoa toisilta potilailta. Lähes puolet vastaajista (45%) oli kokenut tarvetta puhua jonkun kanssa.
Sekä asiantuntija- että kokemustiedon aiheet olivat samoja, mikä kertoo siitä, että molemmat näkökulmat ovat tarpeellisia. Tietoa kaivattiin suolistosyövästä, lääkkeistä ja niiden sivuvaikutuksista, avanteista sekä suolen toiminnasta.
Vastaajat olivat saaneet tarvitsemaansa tietoa ja tukea monipuolisesti eri paikoista. Suurin osa (63%) oli etsinyt ja löytänyt tietoa itse internetistä ja monelle oli kerrottu asioista sairaanhoidossa joko suoraan (32%) tai kun vastaajat olivat itse kysyneet asioista (44%). Myös vertaistukihenkilöt ja yhdistykset olivat kyselyn mukaan tärkeitä tiedon ja tuen lähteitä.
Tukea tarvitaan monessa eri sairastamisen vaiheessa
Vastaajien tuen tarpeen ajankohta vaihteli. Tukea oli tarvittu heti hoitojen alussa, mutta myös hoitojen loppumisen jälkeen. Osa koki tarvitsevansa tukea vasta nyt, kun leikkauksesta oli kulunut useampi vuosi.
”Yllättäen enemmän nyt kuin aluksi.”
Useassa vastauksessa korostui tuen tarve muutosvaiheessa. Tukea oli tarvittu esimerkiksi diagnoosin saamisen jälkeen, syöpä- tai avanteen sulkuleikkauksen jälkeen, silloin, kun hoidossa oli käänteitä tai kun tuli uusia tuloksia. Moni mainitse myös kokevansa tuen tarvetta jatkuvasti.
”Syöpähoitojen aikana ja aina silloin, kun sairaudessa on tapahtunut jokin ikävä käänne. Nyt myös, kun syöpä ja hoidot on ohi, niin tukea tarvii asian läpikäymiseksi.”
”Koko matkan ajan, heti diagnoosin saamisen jälkeen eikä tarve vieläkään ole loppunut.”
Syövän sairastamisen jälkeen alkaa uusi normaali
Kyselyn tulokset tuovat hyvin esille sen, kuinka suuri tiedon ja tuen tarve suolistosyöpään sairastuneella on. Tietoa ja tukea etsitään niin asiantuntijoilta kuin toisilta potilailtakin eikä tuen tarve ole sidottu vain yhteen hetkeen sairastamispolun aikana. Tukea voi tarvita myös vasta paljon myöhemmin, kun hoidoista on jo hyvän aikaa. Onkin hyvä muistaa, että jokaisen mieli käsittelee sairastamiseen liittyvän kriisin omaan tahtiin eikä prosessia voi hoputtaa.
Kysely myös vahvisti tietoa siitä, että suolistosyöpäpotilaiden elämänlaadun suurimmat haasteet liittyvät suolentoimintaan ja ravitsemukseen. Vaikka tällaiset haasteet ovat varsin normaaleja suolistosyövän leikkaushoidon jälkeen, ei se poista niiden elämänlaatua heikentävää vaikutusta. Onneksi nähdään, että haasteet usein helpottuvat ajan kanssa vaikka elämä ei palaisikaan täysin samanlaiseksi, kuin ennen suolistosyöpään sairastumista.
”Suolistosyövästä huolimatta pystyn elämään täysipainoista elämää. Pieni pelko uusiutumisesta ajoittain vaivaa.”
Tutustu Coloresin tarjoamiin tukimuotoihin
Maksuttomat kuntoutuskurssit suolistosyöpäpotilaille ja läheisille
Suljetut keskusteluryhmät Facebookissa
Taloudellinen avustus suolistosyöpäpotilaille
Henkilökohtaista vertaistukea koulutetuilta vertastukihenkilöiltä
Potilaiden ja läheisten kirjoittamia kokemustarinoita