Peräsuolisyövästä selvinneenä elämää Lars-syndrooman kanssa

Peräsuolisyöpähoitojen päätteeksi pääsin avanteesta eroon. Tosin sain vatsakalvontulehduksen, mutta selvisin siitä. Minulla oli hoitojen aikaan avanteen kanssa ongelmia liimojen, falskaamisen, kipujen ja ihon arkuuden kanssa, joten olin todella helpottunut, kun pääsin avanteesta eroon.

Avanteen sulkemisen jälkeen suoli toimi todella vilkkaasti aluksi 15-30 kertaa päivässä. Vessan piti olla lähellä, koska olin koko ajan ripulilla. Sain estolääkityksen hoitavalta lääkäriltä, mutta lääkitys taas teki vatsan kovalle, ja vatsaan tuli kipuja ja ilmavaivoja.

Aloitin työt työkokeiluna kahtena päivänä viikossa ja söin estolääkettä luvalla kuusikin tablettia päivässä. Ummetukseen sitten sain ripulilääkkeitä ja öisin vatsaan koski, kun maha möyri, kipuili ja pulppusi. Valvoin oireiden takia. Käytin tukiliiviä ja sain yöksi rauhoittavia lääkkeitä. Rauhoittavat lääkkeet saivat minut ”sekaisin”, olin kuin unessa ja töissä zombina.

Epämääräisten vatsaoireiden takana Lars-syndrooma

Pääsimme mieheni kanssa sopeutumisvalmennuskurssille, joka oli aivan mahtava kokemus. Sain paljon tukea, uusia ystäviä ja erittäin paljon uutta tietoa syövästä.  Gastrokirurgi kävi myös pitämässä luentoa ja kun kesken luennon kävin vessassa muutamia kertoja, kysyin lääkäriltä miksi minä edelleen ravaan jatkuvasti vessassa n. 10-20 kertaa päivässä, vaikka avanne on suljettu jo kuukausia sitten. Lääkäri vastasi, että sinulla voi olla Lars-syndrooma.

Kotiin palattuani etsin tietoa Larsista netistä, mutta mitään suomenkielistä ei löytynyt mistään. Olin yhteydessä hoitavaan lääkäriini ja hän sanoi tuntevansa diagnoosin. Lääkäri ehdotti ensin vesiperäruiskeiden kokeilua. Tekisin niitä 1-3 kertaa viikossa, jolloin saisin suolen tyhjäksi, eikä tarvitsisi joka päivä ravata vessassa niin useasti. Ellei se toimisi, mietittäisiin reiän tekemistä vatsanpeitteisiin, jonka kautta vesiruiskeet tehtäisiin. Hän puhui myös neurostimulaattorista ja ellei sekään auttaisi, tehtäisiin lopulta pysyvä avanne. Elämänasenteen muututtua ajattelin, että onpa hyvä, että on vaihtoehtoja.

Jatkuva huoli vessaan ehtimisestä aiheutti uupumuksen

Aloitin vesiperäruiskekokeilun siten, että töitä edeltävänä päivänä tein tyhjennykset. Tein töitä maanantaisin, keskiviikkoisin ja perjantaisin eli sunnuntai, tiistai ja torstai olivat tyhjennyspäiviä. Vesiperäruiskeet tein iltapäivisin siksi, että töissä ei tarvitsisi ravata enää vessassa. Minusta tuli vapaapäivinäni vessan orja vielä enemmän, jouduin kiireellä juoksemaan vessaan ja olemaan vessan lähellä koko ajan. Vahinkoja sattui, kun en ehtinytkään ja se ärsytti kovasti. Olen ollut kova liikkumaan ja lenkkeilemään, mutta nyt jouduin rajaamaan lenkkejäkin lähimaastoon, että ehtisin vessaan, jos hätä tulee. Kuulostelin lenkeillä pierujani ja usein yksikin pieru muutti kaiken, oli ”paskat” housussa, kun en ehtinyt kotiin vessaan. Maalaiskylällä naapureille kerroin ongelmastani ja sain luvan käydä heidänkin vessoissa tarvittaessa, jos uskaltaudun menemään vähän pitemmälle lenkille.

Minulla oli edelleen käytössä estolääke, ripulilääke ja pierulääke, ja käytin myös painollista lannevannetta. Öisin vesiperäruiskeiden jälkeen vatsa aloitti möyrinnän, tuli kipuja ja nukuin todella huonosti. Käytin myös tukiliiviä ja töissä olin edelleen zombina. Minua ärsytti, että elämäni oli nyt pelkkää vessan tarkistamista. En uskaltanut kauppaankaan lähteä, jos en siellä vessan pääse! Elämäni oli varauksellisuutta, stressiä, valvomista ja ärsytystä täynnä, ja arvelin, että onko tämä elämisen arvoistakaan. Minnekään en uskalla lähteä. Kävin vain töissä ja vapaapäivät tyhjensin suoltani ja yritin selvitä jotenkin töihin. Jaksoin tätä viitisen kuukautta, minkä jälkeen uuvuin ja olin kuukauden sairaslomalla.

Sairasloma toi rauhan

Tapasin Lars-syndroomaan erikoistuneen gastrokirurgin, keneltä pyysin saada neurostimulaattorin käyttööni. Lääkäri sanoi, ettei se kuulemma sovi minulle eikä se välttämättä toimikaan. Häneltä sain lisää tietoa Larsista. Syndrooma voi parantua ajan kanssa, mutta toipumisessa voi kestää 4-5 vuotta. Moni Larsin kanssa elävä on pärjännyt hyvin lääkkeillä ja vesiperäruiskeilla. Jopa 20-40% peräsuolisyöpäleikatuista voi saada tämän vaivan, mikä oli lohduttava tieto sisänsä. Sovimme, että tapaamme keväällä uudestaan.

Palasin töihin. Tein nyt tiistaisin ja torstaisin töitä, ja samalla hain osa-aikaeläkettä. Sain vakuutusyhtiöstä puoltavan päätöksen, joka kestäisi kesäkuun loppuun. Vesiperäruiskeet vähensin kahteen kertaan viikossa, mikä antoi minulle yhden toipumispäivän lisää. Samat ongelmat kuitenkin jatkuivat, kunnes keväällä tavattuani erikoislääkärin itkin, etten jaksa enää tätä paskaa! Sain selvyyden, että syöpähoidoissa viikon sädetys, iso leikkaus, solumyrkkyhoidot ja vatsakalvontulehdus olivat aiheuttaneet mahdollisesti tämän kaiken, ja lääkäri kirjoitti minulle puolen vuoden sairasloman toipumiseen. Olin kiitollinen, että sain rauhan. Enää ei tarvitse stressata töihin menoa ja vessojen paikantamista.

Vielä on vaihtoehtoja jäljellä

Olen ollut yhteyksissä jo kerran henkeni pelastaneeseen ihanaan ravitsemusterapeuttiini useasti. Olen myös kysellyt neuvoja maan tunnetuimmiltakin ravitsemusterapeuteiltakin, mutta eipä tämä syndrooma ole heidänkään tiedossa. Ruokavaliota on kokeiltu koko ajan suuntaan jos toiseen, minkä perusteella seurataan miten pärjään. Nyt sain ravitsemusterapeutiltani kokeiluun ärtyneen suolen oireyhtymään tarkoitetun tuotteen, mutta en osaa sanoa onko siitä ollut mitään hyötyä. Olen nukkunut paremmin muutaman yön, yökuplintaa ei ole ollut joka yö tai kuplinta on ollut toisenlaista, mutta vatsa toimii edelleen 10-20 kertaa päivässä. Jatkan kuitenkin vielä kokeilua.

Olen valmis kokeilemaan kaikkea.

Periksi ei anneta

Lars-syndrooma rajoittaa kaikkea edelleen. Reissuun voin lähteä muutamaksi päiväksi, kunhan teen vesiperäruiskeet ja syön estolääkkeitä. Haluan myös vähän vaihtelua elämääni, mutta muuten olen kotosalla. Vesiperäruiskeet olen tehnyt nyt kerran viikossa, jotta pääsen kauppaan ja ihmisten ilmoille. Tästä huolimatta saatan joutua kesken ostosten menemään vessaan. Piereskelen hyllyjen välissä ja koen niistäkin noloutta ja häpeää.

Nyt en koe koko ajan stressiä, mutta epätoivoa useita kertoja viikossa kylläkin. Harmittaa, että jos puhun jollekin Larsista, en pysty osoittamaan, että tietoa löytyy netistä. Löytyy kyllä, mutta ei suomeksi. Ketä kiinnostaa edes tietää niin paljon, että selvittäisi mitä minä koen ja miten elän tämän kanssa? En toivo tälläista elämää kenellekään. Välillä tuntuu, onko tämä elämisenarvoista elämää, mutta minä olen saanut niin paljon rakkautta läheisiltäni, että jaksan vielä.

Kai tällä on joku tarkoitus elämässäni? Olen 57-vuotias nainen ja elämää vielä edessä. Periksi en anna ja työhön toivon palaavani joku päivä tämänkin kokemuksen rikkaampana.

Haluan ehdottomasti auttaa muita vastaavaa kokevia, jos sellaisia löytyy ja saada tämän vaivan muidenkin tietoon.

Ilona K.

Lisätietoa