Sukulaisille on tärkeää kertoa omasta Lynch-syndrooman geenin kantajuudesta. Jokaisella on kuitenkin omistajuus tietoon omasta perimästä, ja tätä tukee myös EU:n Tietosuoja-asetuksen määritykset siitä, että EU näkee juuri henkilön omistusoikeuden henkilön henkilötietoihin (ml. perimä) vahvana.
Perimä ei saa asettaa henkilöitä eriarvoiseen asemaan
Lainsäädännön tasolla on useissa eri säännöksissä tuotu esiin, että perimä ei saisi asettaa ihmisiä eriarvoiseen asemaan. Perustuslaillinen lähtökohta on yhdenvertaisen kohtelun vaatimus ja syrjinnän ja muun epäasiallisen kohtelun kielto.
Kenelläkään ei ole velvollisuutta kertoa geenivirheen kantajuudesta esimerkiksi työnantajalle. Oma-aloitteisesti ei asiasta tarvitse kertoa myöskään vakuutusyhtiölle, mutta vakuutusyhtiön esittämiin kysymyksiin on silti vastattava rehellisesti. Lynchin syndrooma on osa henkilön perimää – ei valinta.
Asianajaja Miia Lavonen on avannut asiaa laajemmin lainsäädännön näkökulmasta katsauksessa Tietojen antaminen omasta perimästä (pdf).
Tieto ja tukea sekä työntekijälle että työnantajalle
Syöpään sairastumisen yhteydessä avoin keskustelu ja matalalla kynnyksellä avun ja tuen haku on usein hyvä tapa toimia. Sekä syöpään sairastuneelle työntekijälle että työnantajalle ja esihenkilöille on saatavilla tietoa ja tukea tarjoavaa materiaalia Minä, syöpä ja työ-sivustolla.