Kun puhutaan vakavasta ja mahdollisesti periytyvästä alttiudesta sairastua (tätä kutsutaan usein syndroomaksi eli oireyhtymäksi) tai sairaudesta, se asettaa kantajansa vaikeaan tilanteeseen ja monien valintojen eteen pitkin elämänpolkua. Jos tieto alttiudesta sairauteen on tiedossa jo nuorena, voi se vaikuttaa seurustelusuhteiden muodostamiseen. Erityisesti seurustelun alkuvaiheessa tai kun vasta tutustutaan, moni miettii, milloin ja miten syndroomasta tai sairaudesta olisi hyvä kertoa. Uuden ihmisen vastaanotto ja reaktio voi jännittää tai jopa pelottaa, kun ei voi varmuudella tietää, miten toinen asiaan suhtautuu.
Avoimella keskustelulla vältytään väärinkäsityksiltä
Kun syndroomasta tai sairaudesta kertoo jo tutustuessa, välttyy myöhemmin väärinymmärryksiltä. Usein avoin keskustelu aiheesta helpottaa kaikkien suhteen osapuolten oloa: kun aiheesta puhutaan, toista on helpompi ymmärtää. Omasta tilanteesta keskusteleminen ei kuitenkaan ole aina helppoa. Kun puhuminen tuntuu vaikealta, kommunikointiin voidaan soveltaa muita tapoja. Potilasjärjestöt tarjoavat luotettavaa ja ymmärrettävää tietoa sekä mahdollisesti myös erillistä läheisille suunnattua materiaalia. Luotettavan tiedon lukeminen voi toimia hyvänä pohjustuksena keskustelulle. Se antaa myös toiselle osapuolelle aikaa sulatella tietoa, jolloin keskustelu saattaa olla molemmille mukavampaa ja tunteiden ja ajatusten sanoittaminen helpompaa.
Toisen rajojen kunnioittaminen
On hyvä keskustella auki myös pelisäännöt aiheesta puhumiselle. Periytyvä alttius sairastua, kuten sairastuminenkin ovat henkilökohtaisia ja usein intiimejäkin asioita, jolloin on reilua, että keskustelu etenee itselle sopivan hienotunteisesti ja rajoja kunnioittaen. Aiheesta puhuminen ja asiasta kertominen ei aina ole luontevaa ja kumppanin voi olla vaikeaa ymmärtää, miltä toisesta tuntuu.
Syndrooman tai sairauden kantajan on kuitenkin kaikista tärkeintä ymmärtää, että vaikka oma tilanne olisi hankala ymmärtää, sairaus olisi vaikeaoireinen tai vaatisi paljon hoitoa, sen vuoksi ei tarvitse kuitenkaan tyytyä yhtään huonompaan kohteluun. Jokainen meistä ansaitsee lempeän parisuhteen, josta saa tukea ja turvaa. Kumpikin tai jokainen suhteen osapuoli on keskenään tasavertainen ja oikeutettu ilmaisemaan mielipiteensä sekä osallistumaan päätöksentekoon.
Tukea tilanteeseen
Tukea parisuhteen kysymyksissä tarjoavat Parisuhdekeskus Kataja ry:n Parisuhdepuhelin maanantai-iltapäivisin klo 14-16 numerossa 050 337 9053 ja päivystyschat tiistaista torstaihin klo 10-13.
Parisuhdeteemainen päivystyschat
Yhdessä vahvemmaksi – Opas parisuhteen tueksi, kun perheessä on sairautta
Tekstin on kirjoittanut Parisuhdekeskus Kataja ry:n asiantuntija Laura Huuskonen.