Olen 50-vuotias luokanopettaja, jolla on HNPCC-tauti (nykyisin Lynchin oireyhtymä tai Lynchin syndrooma) eli olen perinyt alttiuden sairastua paksunsuolensyöpään.
Mistä kaikki alkoi?
Sain vuonna 1983 puhelinsoiton HUS:n tutkimusihteeriltä Tuula Lehtiseltä. Yllätyin. Hän kertoi v.1982 perustetusta tutkimusryhmästä, jota johtivat kirurgit Jukka-Pekka Mecklin ja Heikki Järvinen Hyks:n II kirurgian klinikasta. Tutkimusryhmä oli saanut selville, että kuulun sukuun, jossa harvinaisen moni on nuorena kuollut suolistosyöpään. En ihmetellyt uutista – olinhan v. 1982 keväällä menettänyt 53-vuotiaan äitini ja 30-vuotiaan veljeni syövälle. Puhelussa tarjottiin mahdollisuutta päästä säännöllisiin paksunsuolentähystystutkimuksiin. Suostuin oitis – en silloin osannut ajatella seurannasta itselleni koituvaa apua – muistan ajatelleeni tulevia sukupolvia: josko minusta olisi hyötyä veljeni 3-vuotiaalle tyttärelle ja 13-vuotiaalle sisarelleni… Suru oli liki.
Tarkastukset
Kävin ensimmäisessä tähystyksessä Hämeenlinnan Keskussairaalassa vuonna 1984. Kyllä jännitti. En silloin, vähän päälle kaksikymppisenä, osannut pelätä mahdollista tutkimuksen tulosta, enemmän jännitin tutkimusta. Suolelle ja taitaville tähystäjille kiitos siitä, että tähystykset ovat sujuneet minulta melko kivuttomasti! Olen käynyt tähystyksissä noin kolmen vuoden välein. Parissa viime tähystyksessä on suolen pinnalta poistettu muutama hyvänlaatuiseksi todettu polyyppi. Onneksi, sillä kasvaimesta kehittyisi pahanlaatuinen muutamassa vuodessa.
Tutkimusryhmän työ eteni ja 1990-luvulla aloin käydä myös säännöllisissä gynekologisissa tutkimuksissa Kanta-Hämeen keskussairaalassa. Tutkimuksissa oli saatu selville, että meillä HNPCC-naisilla riski sairastua esim. kohtusyöpään oli jonkin verran lisääntynyt.
Geenitesti
Vuonna 1995 sain kirjeen, jossa tarjottiin mahdollisuutta geenitestiin, jotta saataisiin selville olenko geenivirheen kantaja vai en. Vastasin melko pian myönteisesti, sillä “päätin katsoa tämän loppuun asti”… Ja jos minulla geenivirhe olisikin, tähystykset jatkuisivat ja mahdolliset hyvänlaatuisen kasvaimen alut poistettaisiin ennen kuin … Kävin verikokeessa kotikuntani terveysasemalla. Veriputkilo lähetettiin tutkittavaksi Lääketieteellisen genetiikan laitokselle. Kaikissa vaiheissa kohtelu on ollut hienotunteista ja lämmintä – oli sitten kyse tutkimusryhmän kontakteista tai yhteydenpidosta genetiikan laitokselle! Ajelin Helsinkiin kuulemaan testin tulosta – en oikein osaa sanoa, mitä tunsin, en “myrskynnyt”. Tulos oli “Teillä on suurentunut riski sairastua paksusuolisyöpään.”. Toisenlainen uutinen olisi ollut minulle suurempi yllätys. Istuin autoon, ajelin kotiin ja rapsutin koiraa – no, fifti,fifti – minä satuin hedelmöityksen aikaan tälle puolelle “fifti”.
Sairastuminen
Aloitin tämän uuden vuosituhannen melko väsyneenä, miksi? En itsekään ymmärtänyt. Tein töitä, harrastin, kävin tammikuussa gynekologisessa seurannassakin, kaikki ok! Edellisen syksyn paksusuolitähystyksestäkin oli tullut puhtaat paperit! Parin kuukauden jälkeen – helmikuussa – istuin terveyskeskuslääkärin luona pohtimassa väsymystä ja hengästymistä. Olin juuri ennen lääkärin eteen istumistani opettanut liikuntatunnilla kolmasluokkalaisille pukkihyppyä; itse hypäten, kuinkas muuten… Otettiin verikokeet – hemoglobiiniarvo oli 80… Jäin parin viikon sairauslomalle kohottamaan veriarvoja, koska tähystys- yms. tutkimukset oli vastikään tehty. Vähitellen aloin tuntea vatsakipua. Olenkohan syönyt sopimatonta? Kun alavatsakipu laittoi minut polvilleni, oli lähdettävä sairaalaan.
Sappikivet? Umpisuoli? CRP koholla! Gynekologi teki ultraäänitutkimuksen. Hän vertasi munasarjoistani tammikuussa otettua kuvaa nyt maaliskuiseen, pyöritteli päätään todeten … verihyytymä varmaan… – Jääkää yöksi sairaalaan, poistamme aamulla hyytymän…
No, hyytymä se ei ollut, vaan ripeästi kehittynyt munasarjan pahanlaatuinen kasvain: syöpäkasvaimen mukana poistettiin molemmat munasarjat ja osa vatsapeitettä.
Selvisin kahdeksasta sytostaattihoitokerrasta. Melkein joka kerta sinnittelin yöksi kotiin: suihkuun ja omaan sänkyyn. Sain hoidot silloisella Naistentautien osastolla: hoitajat olivat erittäin hyviä, ellei täydellisiä ja osaston toiselta käytävältä – synnytysosastolta – kuului elämän ääniä.
Hoitojen sivuoireina löysin kaikki niveleni ihan pienimpiä myöten – jokaista särki.
Vuonna 2001 minulle tehtiin ns. täydennysleikkaus TAYS:ssa. Leikkauksessa poistettiin imusolmukkeita, joihin syöpäsolut mahdollisesti saattaisivat levitä. Se oli kasvattava toukokuinen viikko. Elettiin lääkärilakon aikaa, sovitetut leikkaukset oli luvattu hoitaa. Tunsin osastolla olevani etuoikeutettu: minut voitiin vielä leikata. Kaikki ne kovia kokeneet mummot ovat monesti tulleet mieleeni. Minulla kävi hyvin: leikkaus onnistui, peitteet puhtaat! Seitsemän vuoden kontrollikäyntien jälkeen minut todettiin terveeksi.
Miten menee?
Äitini ja veljeni kuoleman jälkeen monet kysyivät, miten te oikein olette jaksaneet elää eteenpäin? En osaa antaa vieläkään muuta vastausta kuin, että aamulla piti nousta, laittaa pikkusiskolle aamupala ja… Sama geenivirheasian kanssa – minun elämäni on nyt näin, jonkun toisen toisella tavalla… Koen tässä asiassa olevani etuoikeutettu ja turvallisissa käsissä: SAAN käydä seurantatutkimuksissa.
En osaa sanoa, olenko näiden tapahtumien jälkeen muuttunut ihmisenä. Meitähän hiotaan kaiken aikaa. Olen aina nauttinut “pienistä” asioista. Nautin läheisistäni, luonnosta, pihapuuhista, koirasta ja Liitutaulu-Tyynet -bändistämme. Olen onnellinen, että veljeni elämä jatkuu hänen tyttärentyttäressään.
Lisätietoja
Lynchin syndrooma on periytyvä alttius sairastua nuorena paksu- ja peräsuoli-, kohdunrunko-, mahalaukku-, virtsatie-, munasarja-, rinta-, ohutsuoli-, sappitie-, aivo- ja ihosyöville. Geenimutaation kantajilla esiintyvistä syövistä paksusuolisyöpä yleisin. Suomessa arvioidaan olevan noin 10 000 Lynchin syndrooman kantajaa.
Lue lisää Lynchin oireyhtymästä
Yleistietoa Lynchin syndroomasta
Mistä Lynchin syndrooma johtuu
Geenivirheen testaus
Tiedon jakaminen suvussa
Vertaistukea Lynchin syndrooman omaaville on tarjolla Facebookissa Lynchin syndrooma-vertaistukiryhmässä. Suljetussa ryhmässä geenivirheen kantajat ja heidän läheisensä voivat käydä keskustelua elämästä syndrooman kanssa.