Lynchin syndrooman tunnistaminen edellyttää kantajan asianmukaista seurantaa riippumatta siitä, onko hän sairastanut syövän.
Paksusuolen tähystysseuranta
Kolonoskopia eli paksusuolen tähystys on ainoa seurantamenetelmä, josta on osoitettu olevan ennusteellista hyötyä. Suomessa säännöllinen kolonoskopiaseuranta järjestetään geenivirheen kantajille 2-3 vuoden välein, koska tiheämpi seurantaväli ei estä syöpien syntymistä tai vähennä kuolleisuutta.
MLH1- ja MSH2-sukujen geenivirheen kantajille tähystykset aloitetaan mielellään 25-ikävuoteen mennessä. MSH6- ja PMS2-sukujen jäsenille seuranta voidaan aloittaa myöhemmin.
Kohtusyövän seuranta
Kohtusyövän seurannan vaikutuksesta riskin vähenemiseen ei ole osoitettua näyttöä, mutta kohdun limakalvon imunäyte voi auttaa tunnistamaan kohtusyövän esiastemuutokset. Mutaationkantajille tarjotaan seurantaa yhdistettynä gynekologiseen tutkimukseen ja transvaginaaliseen kaikukuvaukseen.
Endometrioidityyppinen munasarjasyöpä liittyy Lynchin oireyhtymään, mutta senkin käyttäytyminen ja ennuste poikkeavat sporadisesta munasarjasyövästä. Suomalaisissa oireyhtymäsuvuissa yli 30 henkilöä on sairastunut munasarjasyöpään, mutta yksikään ei ole menehtynyt siihen.
Muiden syöpien kuin suolisto- ja kohtusyövän seulonnasta ei ole näyttöä.
Seurantaan sitoutuminen on tärkeää
Seurantaan sitoutuminen on tärkeää, sillä säännöllisessä seurannassa kasvaimet havaitaan varhain ja ennuste on varsin hyvä. Sairaaloissa tapahtuvan tähystysseurannan lisäksi LS-sukujen jäsenet voivat koska tahansa ottaa yhteyttä Lynchin syndrooma-tutkimusrekisteriin, jonka asiantuntijalääkärit antavat ohjeita ja ohjaavat tarvittaessa lisätutkimuksiin, jos niihin ilmenee tarvetta.
Tuoreessa tutkimuksessa kolonoskopiaseurannassa olleiden Lynchin oireyhtymän kantajien kokonaiselossaolo-osuus oli 87% kymmenen vuotta ensimmäisestä syövästä (kaikki syövät mukaan lukien), 91 % suolistosyövän, 98 % kohtusyövänsyövän ja 89 % munasarjasyövän jälkeen. Paksusuolen tähystysseuranta ei kokonaan poista suolisyövän ilmaantumisriskiä, mutta vaikuttaa erittäin edullisesti hoitoennusteeseen.
Vertaistuesta apua seurannan aiheuttamaan ahdistukseen
Jatkuva seuranta voi luoda turvallisuuden tunnetta, mutta myös aiheuttaa epävarmuutta ja ahdistusta. Hankalien tunteiden ja epävarmuuden sietämisessä ja käsittelyssä voi hyötyä vertaistuesta, keskustelusta ja kokemuksien jaosta muiden Lynchin syndroomaa sairastavien kanssa. Lisäksi vertaistuessa vaihdetaan kokemustietoa myös esimerkiksi tutkimuksiin valmistautumisen käytännön asioista.
Lynchin syndrooman kantajille ja heidän läheisilleen on oma suljettu keskusteluryhmä Facebookissa. Lisätietoa ryhmästä löydät sivulta Verkkovertaistuki.
Sivuiltamme löytyy myös kaksi potilastarinaa Lynchin syndrooman kantajilta, jotka voi lukea klikkaamalla alla olevia linkkejä: