Lynchin syndrooman omaavilla on perustettu oma vertaisryhmä Facebookiin. Geenivirheen kantajille ja heidän läheisilleen tarkoitetun keskusteluryhmän tarkoituksena on tarjota vertaistukea ja keskusteluapua Lynchin syndrooman kanssa eläville.
Syndrooman omaaville ei ole aiemmin ollut vertaistukea, vaikka tarvetta sille on ollut valtavasti. Suomessa on arvioitu olevan ainakin 10 000 geenivirheen kantajaa ja Euroopassa miljoona. Nyt perustettu vertaisryhmä toimii matalakynnyksisenä kohtaamispaikkana, josta saa tukea ajasta ja paikasta riippumatta.
Perustettu ryhmä on suljettu eli siellä käydyt keskustelut eivät näy ryhmän ulkopuolisille, ja sen ylläpidosta vastaa Colores ry:n työntekijät ja vapaaehtoiset. Ryhmään pääseminen edellyttää liittymispyynnön lähettämistä ja kysymykseen vastaamista. Kysymyksellä halutaan varmistaa ryhmän jäsenten aitous ja taata turvallinen keskusteluympäristö. Kysymyksen vastaus näkyy ainoastaan ryhmän ylläpitäjille. Pääset ryhmään tästä: Lynchin syndrooma-vertaisryhmä
Lynchin syndrooma on geenivirhe, joka altistaa erityisesti paksusuolen syövälle ja kohtusyövällä. Geenivirhe periytyy vanhemmalta lapselle 50% todennäköisyydellä. Lynchin syndroomaa kutsuttiin aiemmin nimellä HNPCC, joka tulee sanoista Hereditary NonPolyposis Colorectal Cancer.
Lisätietoa Lynchin syndroomasta löytyy Facebookista Lynchin syndrooma-sivuilta sekä Lynch Syndrooma Tutkimusryhmän-sivuilta. Turkimusryhmän toimintaan voi tutustua myös heidän kotisivuillaan www.hnpcc.fi
