Tänään vietetään Lynchin syndrooman tietoisuuspäivää!
Lynchin syndrooma kuuluu yleisimpien periytyvien syöpäoireyhtymien joukkoon, jotka lisäävät yksilön riskiä sairastua nuorena paksusuolisyöpään ja useisiin muihin syöpiin kuten kohdunrunko-, mahalaukku-, virtsatie-, munasarja-, ohutsuoli-, rinta- ja sappitiesyöpään. Suomessa arvioidaan olevan noin 10 000 Lynchin syndrooman kantajaa. Euroopassa heitä on noin miljoona.
Kaikki Lynchin syndrooman kantajat eivät välttämättä sairastu mihinkään syöpään elämänsä aikana. Siitä huolimatta, on tärkeää osallistua kantajille säännöllisesti järjestettyihin seurantoihin ja ylläpitää terveellisiä elämäntapoja. Koska Lynchin syndrooma periytyy 50% todennäköisyydellä geenivirheen kantajalta hänen jälkeläisilleen, on myös äärimmäisen tärkeää jakaa tietoa kantajuuden periytymisestä omassa suvussa.
Jos epäilee olevansa Lynchin syndrooman geenivirheen kantaja ja haluaa testauttaa itsensä, voi olla yhteydessä Suomen Lynchin syndrooma tutkimusrekisteriin. HUOM! Geenitestausta tehdään ainoastaan 18 vuotta täyttäneille. Testattavaksi päästäkseen tarvitaan lähete oman alueen yliopistosairaalan perinnöllisyysklinikkaan, ja sen saamisessa Lynchin oireyhtymän tutkimusrekisteri voi auttaa.
Lue lisää Lynchin syndroomasta nettisivuiltamme! Materiaalipankista löydät myös ainoat suomen- ja ruotsinkieliset oppaat Lynchin syndrooman kantajille. Fyysisen oppaan voi ostaa Kaupastamme (5e/kpl ja jäsenille ilmaiseksi).
Tuki
Tieto periytyvästä syöpäalttiudesta voidaan rinnastaa psykologiseen kriisiin, jonka käsittelylle on tärkeää varata aikaa, tilaa ja tarvittaessa hakea apua. Colores järjestää vertaistukitapaamisia Lynchin syndrooman kantajille Zoomin välityksellä. Toukokuussa 25.5. tapaamme myös kasvokkain, josta lisätietoja tulossa pian! (https://www.colores.fi/etatapaamiset-lynchin-syndrooman…/).
Facebookista löytyy oma vertaistukiryhmä, johon kantajien läheisetkin ovat tervetulleita (https://www.facebook.com/groups/1939376176367489/).
Syksyllä 2024 järjestämme yhteistyössä paikallisen syöpäyhdistyksen kanssa viikonloppukurssin Lynchin syndrooman kantajille. Lisätietoja kurssista ja hakuohjeet: https://www.colores.fi/kuntoutuskurssit-suolistosyopaa…/.
Colores välittää myös koulutettuja henkilökohtaisia vertaistukijoita Lynchin syndrooman kantajille, jotka ovat kuuntelemista, keskustelua, kokemusten vaihtoa, asioiden jakamista ja tiedon välittämistä varten. Ole yhteydessä meihin täyttämällä nettisivuilta löytyvä tukihenkilölomake, niin etsimme sinulle sopivan vertaistukijan. Voit olla meihin myös suoraan yhteydessä annamari.laitinen@colores.fi tai 050 377 6770.