Arki muuttuu monin tavoin sen myötä, kun saadaan tieto periytyvästä sairastumisalttiudesta puhumattakaan sairastumisesta. Kumppaneiden tai koko perheen tulevaisuus muuttuu monella tavalla epävarmaksi. Tilanne haastaa molemmat kumppanit kääntämään katseen myös toista kohtaan ja päivittämään parisuhdetta uutta elämäntilannetta vastaavaksi. Sairaus tai yllättävä tieto periytyvästä sairastumisalttiudesta aiheuttaa usein parisuhteeseen kriisin, johon kumppanit usein reagoivat eriaikaisesti ja eri tavoilla. Kun toinen alkaa toimia aktiivisesti ja selvittää käytännön asioita, voi toinen lamaantua täysin. Haastava tilanne voi viedä parin kauemmaksi toisistaan, mutta suhteeseen voi tulla myös enemmän läheisyyttä tai jakamista. Kaikki muutokset parisuhteessa ovat erilaisia ja yksilöllisiä. Niihin vaikuttavat kumppaneiden elämänhistoria sekä sen hetkinen elämäntilanne ja voimavarat.
Vaikutukset parisuhteeseen
Sairaus muuttaa käsitystä itsestä, omasta pystyvyydestä ja toimintakyvystä erilaisten oireiden, lääkitysten ja toimenpiteiden kautta. Tämä vaikuttaa myös parisuhteeseemme. Periytyvän sairastumisalttiuden kantaja tai sairastunut kumppani voi kokea itsensä vialliseksi ja riittämättömäksi, hän voi olla vihainen ja pettynyt omaan elämäänsä ja itseensä. Kumppanin tunteita voivat olla turhautuminen, viha, toivottomuus, avuttomuus. Pitkään jatkuneessa vihassa ja pettymyksessä on riski, että ne muuttuvat ajan kanssa katkeruudeksi ja kyynisyydeksi elämää kohtaan. Miten voisi hyväksyä nämä vaikeat asiat osaksi elämää ja pyrkiä elämään hyvää elämää niistä huolimatta?
Sekä syndrooman kantajan tai sairastuneen että kumppanin tulisi saada tukea itselleen ja omille tunteilleen ja niiden käsittelylle. Tieto periytyvästä sairastumisalttiudesta voi tuoda mukanaan samanlaista luopumista kuin sairastuminen usein tuo. Luopuminen ei ole helppoa ja siihen liittyy usein hankalaksi koettuja tunteita kuten surua, pettymystä ja vihaa. Tämänkaltaiset tunteet ovat tavallisia. Tärkeää on erottaa, että tunteet kohdistuvat tilanteeseen, syndroomaan tai sairauteen, eikä vierellä olevaan kumppaniin.
Syndrooman tai sairauden vaikutukset seksuaalisuuteen
Tieto periytyvästä sairastumisalttiudesta kuten myös sairastuminen järkyttää omaa käsitystä itsestään ja minäkuvaa. Se vaikuttaa myös käsitykseen omasta seksuaalisuudesta ja sen roolista parisuhteessa. Kun saa tukea asian herättämien tunteiden, ajatusten ja kokemusten käsittelyyn, voi ajan kanssa hyväksyä syndrooman osaksi itseään ja identiteettiään. Asian hyväksyminen tukee itsetunnon vahvistumista ja oman seksuaalisuuden toteuttamista. Tukea voi käsittelyyn voi saada niin kumppanilta, terveysalan ammattilaisilta kuin potilasjärjestöjen asiantuntijoilta ja vertaisilta.
Tiedetään, että kun ihminen on kipeä, seksuaalinen haluttomuus lisääntyy. Sairastuneena voi kokea häpeää siitä, että ei pysty toimimaan kuten normaalisti. Häpeän tunteet aiheuttavat haluttomuutta ja vetäytymistä parisuhteesta sekä seksuaalisesta kanssakäymisestä ja muusta arkipäiväisestä läheisyydestä. Tämä kasvattaa etäisyyttä kumppaneiden välille ennestään ja aiheuttaa lisää läheisyydestä vetäytymistä. Avoimuus ja asiasta puhuminen olisi tärkeää, silloinkin kun se tuntuu vaikealta. Parisuhteessa kannattaa pyrkiä turvalliseen ja rentoon ilmapiiriin, jolloin voidaan yhdessä lähteä etsimään uusia keinoja hellyyden osoittamiseen ja seksuaalisuuden toteuttamiseen. Silloin ongelmat on helpompi voittaa.
Tukea tilanteeseen
Tukea parisuhteen kysymyksissä tarjoavat Parisuhdekeskus Kataja ry:n Parisuhdepuhelin maanantai-iltapäivisin klo 14-16 numerossa 050 337 9053 ja päivystyschat tiistaista torstaihin klo 10-13.
Parisuhdeteemainen päivystyschat
Yhdessä vahvemmaksi – Opas parisuhteen tueksi, kun perheessä on sairautta
Tekstin on kirjoittanut Parisuhdekeskus Kataja ry:n asiantuntija Laura Huuskonen.