Suomen Lynch syndrooma-tutkimusryhmä- ja -rekisteri on toiminut vuodesta 1983 lähtien. Tänä aikana aihepiiriä sivuten on tehty yli 40 väitöskirjaa ja julkaistu 200-300 aiheeseen liittyvää tutkimusta kansainvälisissä tiedelehdissä.
Suomalaisella tutkimusryhmällä on ollut merkittävä rooli kansainvälisen Lynchin syndrooma-tutkijayhteisön, tutkimusyhteistyön ja kansainvälisten hoitosuositusten luomisessa. Suomi on harvoja maita maailmassa, missä LS-sukujen seuranta ja tutkimus on keskitetty riippumatta siitä, missä päin maata suvun jäsenet asuvat. Keskittäminen parantaa tiedonkulkua ja seurannan ja hoidon yhdenvertaisuutta.
Rekisteri on tutkinut tähän mennessä satoja sukuja
Syöpään sairastuneet henkilöt tai heidän sukulaisensa lähestyvät yhä useammin Suomen Lynchin oireyhtymä -rekisterin asiantuntijoita kotisivujen kautta oman sukunsa syöpätiedot kuvaamalla. Rekisterin tutkijoilla on sukulaisten ja viranomaisten luvat toteuttaa sukuselvitykset sekä hankkia diagnostiikassa tarvittavat dokumentit ja näytteet.
Rekisteri on vuodesta 1983 lähtien tutkinut satoja sukuja, joista 330:ssä mutaatio on tähän mennessä varmistunut. Yli 3 000 riskihenkilöä on käynyt perinnöllisyysneuvonnassa ja ennustavassa DNA-testauksessa.