Lynchin oireyhtymä luokitellaan vakavaksi periytyväksi oireyhtymäksi, joka altistaa useille syöville. Syöpään jo sairastuneiden potilaiden jälkeläisten kannalta on oleellista, että perinnöllinen syöpäalttius tunnistetaan viimeistään sairastunutta hoidettaessa ja että kaikki ensimmäisen asteen sukulaiset saavat tarvittavan neuvonnan ja mahdollisuuden ennustavaan geenitestiin.
Suomessa todetut Lynchin geenivirheiden kantajat ohjataan perinnöllisyyshoitajan palveluiden pariin ja heille järjestetään tarvittava seuranta.
Tieto periytyvästä geenivirheestä voi laukaista kriisin
Tiedon saaminen periytyvästä syöpäalttiudesta voidaan rinnastaa psykologiseen kriisiin, jonka käsittelylle on tärkeää varata aikaa, tilaa ja tarvittaessa hakea apua.
Suomessa Lynchin syndrooman geenitestauksen vaikutuksista on tehty seurantaa ja paljon tutkimuksia. On huomattu, että testivastauksen saaminen aiheuttaa lisääntynyttä ahdistusta, joka seurannassa on normalisoitunut keskimäärin vuoden sisällä.
Kukaan ei ole syyllinen periytyvän alttiuden syntyyn
Jos on jo saanut lapsia, voi kokea ahdistusta ja jopa syyllisyyttä siitä, onko siirtänyt geenivirheen heille. Myös se, miten ja milloin asiasta voisi kertoa lapsille ja muille sukulaisille voi mietityttää ja tuntua vaikealta.
Lähtökohta on, että kukaan ei ole syyllinen periytyvän alttiuden syntyyn. Lisäksi väestössä periytyy lukemattomia määriä erilaisia tautiriskiä lisääviä geenimuutoksia, joiden olemassaoloa ei edes tiedosteta, koska niitä ei tutkita yhtä tarkasti kuin Lynchin syndroomaan liittyviä muutoksia.
Vertaistuki auttaa
Jokainen henkilö on yksilö ja jokainen perhe ja suku yksilöllinen. Keskustelusta muiden Lynchin syndroomaa sairastavien kanssa voi kuitenkin saada tukea, hyviä tapoja ja jopa oikeita sanoja siihen, miten periytyvästä syöpäalttiudesta kerrotaan ja miten tiedon kanssa on opittu elämään.
Lynchin syndrooman kantajille ja heidän läheisilleen on oma suljettu keskusteluryhmä Facebookissa. Lisätietoa ryhmästä löydät sivulta Verkkovertaistuki.
Sivuiltamme löytyy myös kaksi potilastarinaa Lynchin syndrooman kantajilta, jotka voi lukea klikkaamalla alla olevia linkkejä:
Lue lisää
PREMM-laskuri arvioi Lynchin syndrooman todennäköisyyttä henkilön taustatietoihin perustuen.