Syöpäpäiväkirjani

Olen 50 vuotta nuori. Kymmenen vuotta sitten minulla todettiin rintasyöpä. Se leikattiin ja sain sytostaatti-, säde- ja hormonihoitoa – koko paletin. Vaihdevuoteni alkoivat 39-vuotiaana. Mutta olin erittäin elossa.

Nyt sain peräsuolisyöpädiagnoosin. Saan ensin sädehoitoa ja sitten leikataan. Minulle tehdään väliaikainen avanne. Saan myös sytostaatteja. Tämä on syöpäpäiväkirjani. Nämä ovat ajatuksiani ja mielipiteitäni toukokouulta 2013 huhtikuuhun 2014. 

Kursiivilla kirjoitetut kommentit ovat vuodelta 2020. 

Odottelua 17.3.2013

Syöpäpotilaan pitää oppia odottamaan.

Olen sellainen potilas, joka haluaa niin paljon tietoa kuin mahdollista. Kaikki eivät halua, mutta minä haluan. Olen fiksu ja koulutettu, pystyn ottamaan tietoa vastaan. Sitä inhoan, ettei asioita kerrota. Kun minulla oli rintasyöpä, minulle kerrottiin, että ensin leikataan ja sitten saan sädehoitoa. Kukaan ei edes maininnut, että saattaisin saada myös sytostaatteja. Ja sitten, yllättäen, kun luulin meneväni sädehoidon suunnittelukäynnille, minulle kerrottiin, että se olisikin vasta myöhemmin, koska ensin saisin sytostaatteja. Nyt ainakin tiedän, että myös sytostaattihoito on mahdollista. Osaan myös kysyä, kysyä, kysyä. Tiedän, että heidän pitää kertoa, näyttää, selittää.

Kommentti: En minä kaikkea osannut kysyä, en lähellekään. Enkä jaksanut.

Viikkoa ennen sädehoidon aloitusta sain nähdä MRI-kuvat. Se oli hienoa. Siihen saakka olin kuvitellut peräsuoleeni jättimäisen kasvaimen, mutta sitten näin, että se onkin aika pieni. Se auttoi. Sädehoitajat olivat 40 minuuttia myöhässä ensimmäisenä hoitopäivänä. Odotin kärsivällisesti puoli tuntia ja sitten kysyin, onko minut unohdettu. Ei. He vain olivat myöhässä. Onneksi minulla oli mobiililaitteet mukanani ja saatoin tarkistaa ja tuhota sähköposteja odotellessani. Minulla on vielä viisi työpäivää ennen sairauslomaa ja pitää kiirettä saada hommat hoidettua.

Miten elin? Mitä tein? 6.4.2013

Kuulunko riskiryhmään? Mitkä ovat riskitekijöitä?

• Yli 50 vuoden ikä. Se on seuraava syntymäpäiväni. Ei edellinen.
• Olen vähän ylipainoinen. Jos se on syy, eikö kaikkien (todella) lihavien pitäisi saada (todella iso) syöpä myös?
• Liikkumaton elämäntyyli. En ole urheilija enkä ole koskaan pitänyt liikunnasta. Istun paljon töissä ja myös kotona, koska olen aina lukenut paljon. Mutta jokin aika sitten aloitin säännöllisen liikunnan. Aloin myös seisoa osan jokaisesta työpäivästäni, kun sain säädettävän työpöydän. Joten miksi nyt? Juuri kun tein muutoksia? Koska sillä ei ole mitään väliä?
• Punaisen lihan syöminen. En olen kasvissyöjä, mutta syön kaikkia vihanneksia ja hedelmiä, joille en ole allerginen. Syön enemmän kalaa kuin lihaa, ja enemmän vaaleaa lihaa kuin punaista. En muista, milloin viimeksi söin pihvin. Joten onko sillä oikeasti väliä? Entä ihmiset, jotka syövät pekonia joka aamu?
• Liian vähäinen kuidun saanti. Syön paljon kuituja. En olisi pärjännyt ruoansulatusongelmieni kanssa tähän saakka, jos ei söisi paljon kuituja. Entä ihmiset, jotka syövät vähemmän kuituja kuin minä? Entä kaikki ne ihmiset, jotka eivät koskaan syö vaikkapa ruisleipää niin kuin me suomalaiset?
• Poltin jonkin verran, kun olin nuori, tyhmä opiskelija ja jonkin aikaa sen jälkeenkin. Entäpä kaikki ne ihmiset, jotka polttavat askillisen tai kaksi päivässä 40, 50 tai 60 vuotta eivätkä saa syöpää?
• Colitis ulcerosa tai Crohnin tauti. Tietääkseni en sairasta niitä.
• Suolistosyöpä suvussa. Isoäidilläni kai oli se, mutta hän ei koskaan myöntänyt olevansa syöpäpotilas, vaikka sairasti ainakin jonkin gynekologisen syövän myös. Siinä kaikki mitä tiedän melkein 30 vuotta hänen kuolemansa jälkeen ja hän oli silloin 81-vuotias. Mutta jos hän oli ainoa ennen minua, voiko se olla geneettistä? Se testataan joka tapauksessa. Sisarusteni ja heidän lastensa vuoksi.

Joten millä todennäköisyydellä sairastuin tähän syöpään tässä iässä? En kovin suurella, sanoisin. Ja tässä olen – miettimässä, olenko elossa vielä viiden vuoden kuluttua, koska vain 60 % elää sitä pidempään.

Sädehoito takana 4.6.2013

Yksi hoitovaihe on ohi. Viisi kertaa aika voimakasta sädetystä saatu. En saanut pahoja sivuvaikutuksia. Tavallisesti erinomainen ruokahaluni hieman huononi. Lantion alueella on jonkin verran kipuja, etenkin virtsarakossa. Eilen oli hieman etova olo, muttei se välttämättä johdu sädehoidosta, vaan epätavallisen lämpimästä säästä. Seuraava vaihe on leikkaus ja vaivaa minua. En pelkää itse operaatiota. Se on kirurgien työtä. Mutta leikkauksen jälkeinen kipu huolestuttaa. Muuten voin ihan hyvin.

Elämä ei ole reilua 6.6.2013

Minusta tuntuu, ettei syövän (tai muidenkaan tautien) riskitekijöistä pitäisi tehdä paitsi sellaisissa tapauksissa kuin tupakointi ja keuhkosyöpä, joissa näyttö on ilmiselvää.  Muuten sellainen on enimmäkseen oletuksia ja yhteensattumia. Itse ei voi tehdä juuri mitään. Syöpä on kuin arpajaiset. Oikeasti. Ei sairastuneiden ihmisten pidä ajatella, että heitä rangaistaan siitä, että he eivät eläneet tarpeeksi terveellisesti, koska monet elävä paljon vaarallisemmin ja pysyvät terveinä. Miksi?

Yksityisyys 6.6.2013

Suomessa hoitajat ja lääkärit kutsuvat potilaat vastaanottohuoneisiin nimellä, joka ikisessä terveydenhuollon yksikössä olipa se julkinen tai yksityinen. Vaikkei saisi ilman lupaa. Ei minulta ainakaan ole koskaan kysytty, mutta eivät he välitä. He huutavat nimeni niin, että jokainen kuulee. Minulla on erittäin epätavallinen nimi ja aika julkinen työ.

Sairaalapotilaana monen hengen huoneessa yksityisyydestä ei piitata senkään vertaan. Tiedättehän ns. kierrot? Joukko ihmisiä – lääkäreitä, harjoittelijoita, hoitajia, opiskelijoita – kerääntyy sängyn ympärille. He vetävät verhon sänkyjen väliin, joten muut potilaat eivät näe, mutta kuulevat kyllä kaiken. Ja sitten joudun kuuntelemaan muiden asiat, kun he siirtyvät seuravan sängyn luo. Sellaiset aiheet kuin suolentoiminta, ruokahaluttomuus ja kivut ovat intiimejä, yksityisiä ja henkilökohtaisia.

Valmistautuminen leikkaukseen 6.6.2013

En tuntenut itseäni tervetulleeksi osastolle. Olin turhautunut. Ensinnäkin vaikutti siltä, että ruokavaliolistani oli kadotettu, joten kirjoitin sen uudelleen. Sitten he löysivät sen, jonka olin lähettänyt. Sitten he toivat ainesosalistan, johon minun piti merkitä sopivat. Joten lopulta kerroin heille saman asiaan kolmeen kertaan. Parempi niin kuin ei yhtään kertaa, mutta silti…

Molemmat kirurgit kävivät luonani. He olivat mukavia ja rehellisiä. He kertoivat jopa pahimmat mahdollisuudet, epätodennäköisimmätkin. Ja piirsivät ihooni mustalla pysyvällä tussilla! Hyvin myöhään illalla myös anestesialääkäri kävi luonani. Puhuimme paljon, koska minulla on allergioita. Hän selitti ja tarjosi minulle erilaisia vaihtoehtoja niin esilääkkeiksi, nukutukseksi kuin jälkihoidoiksikin, ja sovimme, kuinka edetään. Olin luottavainen sen jälkeen. Mutta yllätyin, kun hän sanoi “on tämä niin epäreilua” – ei tyypillistä lääkäreille. Pitäisi nukkua, mutta en pysty.

Täällä taas 16.6.2013

Eilen olin netissä ensimmäistä kertaa 6.6. jälkeen. En osannut kuvitella, kuin vaikeaa tämä olisi. Leikkaus sujui suunnitelmien mukaan ja aloin toipua nopeasti, mutta sitten… Kipu. Pahoinvointi. Oksentaminen. ESBL. Turvotus. Painajaiset. Heikkous. Kyyneleet. En jaksa kertoa yksityiskohtaisesti, mutta paranen. Aurinko paistaa ja minulla on oma huone. Pystyn kävelemään ilman tukea ja huolehtimaan itsestäni, myös avanteesta.

Viimeinen päivä sairaalassa 18.6.2013

Tänä iltana pääsen kotiin. Iltapäivällä saan viimeiset antibiootit suoneen ja sitten lähden tästä huoneesta lopullisesti. Eilen lääkärit eivät olleet varmoja, voisinko lähteä tänään. Se masensi ja väsytti. (Hoitajat tosin arvelivat, että saisin tänään lähtöluvan.) Tänä aamuna tunteeni muuttuivat onnellisiksi ja innokkaiksi. Se on tavallaan sanamagiaa. “Pääset pois sairaalasta. Pärjäät itse.” Paranemisessa auttaa, jos ei tunne itseään avuttomaksi, kyvyttömäksi ja sellaiseksi, joka tarvitsee terveydenhuollon ammattilaisten apua. Toipumista edistää itsenäisyyden tunne, se että pystyy huolehtimaan itsestään, vaikka toki tarvitsen kotona apua, mutta läheisiltäni, en hoitohenkilökunnalta. Kun (pian) olen taas enemmän voimissani, kirjoitan lisää kahdestatoista sairaalapäivästäni. Juuri nyt en jaksa.

Takaisku 19.6.2013

Olin kotona neljä ja puoli tuntia ennen kuin jouduin palaamaan sairaalaan – päivystyksen kautta entiseen huoneeseeni. Kipua ja pahoinvointia. Avanne ei vedä. Turhauttavaa.

Hoitajat 24.6.2013

Sairaanhoitajia on paljon ja siksi on niin monenlaisia hoitajia. Tapasin kymmeniä kaksiviikkoisena sairaala-aikanani. Jotkut heistä ovat suorastaan ihmeellisiä – ammattimaisia, taitavia, omistautuneita ja ystävällisiä. Jotkut vain taitavia ja ammattimaisia. Mutta jotkut omituisia eri tavoin – esimerkiksi laiskoja, välinpitämättömiä, ottautumattomia, tai liian puheliaita taikka komentelevia, jopa töykeitä. Ikävä kyllä sillä osastoIla, jolla olin, mieshoitajat vaikuttivat usein välinpitämättömiltä tai huolimattomimmilta kuin naishoitajat. Ne kaksi sairaanhoitajaopiskelijaa, jotka olivat harjoittelemassa, olivat hyvin erilaisia. Molemmat olivat kivoja, mutta toinen oli huolehtivaisin ja mukavin kaikista kohtaamistani hoitajista, mutta myös yksi lähihoitaja oli oikein mukava.

Lääkärit 26.6.2013

Hoitajien tavoin lääkäreitä on monenlaisia. Gastroenterologi, jonka tapasin ensin poliklinikalla, ja joka sitten operoi minua tuntikausia, oli mukava. Todella rauhallinen, aika hiljainen, hyvin suora, täydellisen asiallinen. Hänen kanssaan oli helppo puhua. Ei minulla ole mitään kielteistä sanottavaa muistakaan gastroenterologeista – paitsi ehkä siitä erikoistuvasta, joka ei sanonut sanaakaan, ei edes ”hei”.

Lääkäri, josta pidin eniten, on se anestesiologi, joka tuli juttelemaan kanssani iltamyöhällä ennen leikkauspäivää. Hän otti kaikki allergiani vakavasti ja oli lukenut potilaskertomukseni huolellisesti. Hän oli aivan upea myös leikkausaamun ja kun hän tuli katsomaan minua leikkauksen jälkeen.

Mutta lääkäreitä on vaikeampi havainnoida kuin hoitajia. Ei potilas heitä juuri näe. He käväisevät kerran päivässä, yleensä ryhmänä. Useimmat heistä näyttävät haluavan pysyä etäällä. Eivät he juuri koskaan juttele niin kuin hoitajat. Tosin gastroenterologit taitavatkin viettää suurimman osan ajastaan leikkaussalissa, eivät osastolla, joten ei heidän kuulukaan.

Operaatio ohi 27.6.2013

Taas yksi hoitojen vaihe ohitse. Leikkaus on tehty. Toki toivun siitä yhä, mutta syöpäkasvain on leikattu pois. Leikkaus onnistui, mutten toipunut siitä niin helposti ja nopeasti kuin oletettiin. Olin sairaalassa kaksi viikkoa arvioidun yhden sijaan. Minulla oli ylimääräisiä ongelmia. Odotan yhtä patologin lausuntoa tietämättä, onko seuraavana vuorossa vielä yksi hoitovaihe (sytostaatit) vai ei. Sanoivat, että kestää kaksi tai kolme viikkoa, jotta voi olla varma.

Painorajoitus 27.6.2013

Oletko koskaan joutunut ajattelemaan joka ikisen nostamasi tai kantamasi tavaran painoa? Minun täytyy. Ensi viikon perjantaihin saakka (neljä viikkoa operaatiosta) en saa nostaa tai kantaa mitään yhtä kiloa (1 kg) painavampaa. Useimmat tavarat painavat enemmän ja sitä on vaikea arvioida (nostamatta niitä!). Toki litran vissypullo tai jukurttitölkki ovat helppoja, mutta kuinka arvioida käsilaukun, vedenkeittimen tai silitysraudan paino? Entä kirjan, viltin tai jakkaran? Odotan kovasti seuraavaa painorajoitusta (2 kg).

Nukkuminen 28.6.2013

Taidan olla hyvä nukkumaan. Tai ainakin parempi kuin jotkut. Minulla on ollut elämässäni kausia, jolloin nukahtaminen on ollut todella vaikeaa, mutta kerran nukahdettuani kyllä nukun. Yleensä myös nukahdan helposti uudelleen, jos herään keskellä yötä. Alkaen siitä tähystyksestä, jossa ilmeni jotakin huolestuttavaa, lääkärit ovat kyselleet, saanko nukuttua, ja jos niin miten, innokkaina kirjoittamaan unilääkereseptin. Olen pärjännyt melatoniinilla silloin tällöin.

Sairaalassa uneni katkesi kymmenen kertoja yössä, kun olin neljän hengen huoneessa, mutta nukuin kyllä paljon myös päivällä. Kun sain oman huoneen, ainoat keskeytykset olivat ne 3–4 kertaa yössä, kun kävin vessassa. Ja silloin aloin nukkua vain yhdet päiväunet iltapäivällä. Nyt kotona joudun edelleen käymään vessassa öisin, pari kolme kertaa, mutta koska nukahdan uudelleen hyvin helposti ja nukun 9–10 tuntia yössä, olen lopettanut päiväunien ottamisen. Se ei ole koskaan sopinut minulle. On oikeastaan kummallista, miten paljon pienemmät ja merkityksettömämmät asiat kuin syöpä ja avanteen kanssa pärjääminen ovat valvottaneet minua, ja miten nyt nukun kuin tukki.

Kuolema 29.6.2013

En pelkää kuolemaa. Siihen loppuu kaikki. Sen jälkeen ei ole mitään. Elämä on lyhyt ja päättyy kuolemaan. Jokainen kuolee. En tarkoita, että haluaisin kuolla. En halua, nyt. Pidän elämisestä. Mutta kovaa ja/tai kroonista kipua pelkään. Migreenipotilaana olen kivun kanssa tuttu ja kestän sitä jonkin verran, mutta syöpäkipu jotakin ihan muuta. Edellytän erinomaista kivunlievitystä silloin, kun se on tarpeen.

Iho-ongelmia 3.7.2013

Minulla on hyvin herkkä iho. Yliherkkä, allerginen, atooppinen. Huolestuin, kun minulle kerrottiin avanteesta: miten ihoni reagoisi avannesidostenliimoihin? Avannehoitaja teki testejä ja ihoni reagoi näkyvästi moniin tuotteisiin. Kun ihotauti lääkäri teki lisää testejä, eivät reaktiot yllättäen toistuneet. Nyt, kun olen käyttänyt tuotteita vajaan kuukauden, vaikuttaa siltä, että ihoni ärtyy vain yhdestä tuotteesta, joka on eräänlainen tiiviste, ja sille on onneksi vaihtoehtoja. Toivon, että uusi tuote pitää ihoni terveempänä. Vaikka avanne on väliaikainen, en pääse siitä kuukausiin.

Syöminen ja juominen 8.7.2013

Avanteen kanssa eläessä joutuu miettimään syömistään ja juomistaan paljon, etenkin aluksi. Mitä, milloin ja miten syödä ja juoda.

• Mitä: Syö pieniä aterioita. Melkein kaikki on sallittua ainakin pieninä määrinä – paitsi tomaatin kuoret, parsa, raparperi, siemenet ja muut ripotteet, pähkinät, hiilihapotetut huomat. Suolaa pitää syödä paljon enemmän kuin yleensä suositellaan, koska natrium imeytyy paksusuolesta, joka ei ohutsuoliavannepotilaalla ole käytössä. Koska myös nesteet imeytyvät paksusuolesta, pitää juoda 2,5 litraa (hiilihapotonta kivennäis) vettä ja mehuja.
• Milloin: Usein ja säännöllisesti pieninä annoksina, ei mielellään myöhään illalla, ellei halua rampata parin tunnin välein vessassa myös yöllä. Aamiainen kannattaa syödä vasta avannepussin vaihtamisen jälkeen.
• Miten: Kaikki pitää pureskella hyvin. Aterian aikana ei saisi puhua, koska silloin nielee helposti ilmaa. Ilma kertyy suoleen ja sitä tietä avannepussiin, josta tulee pullea pallo, joka ääntelehtii. Syödessä ei pitäisi juoda, vaan aterian jälkeen, ja aterioiden välissä.

Odottelua 2 16.7.2013

Odotan ensi perjantaita. Tapaan silloin onkologin. Patologin raportin mukaan yhdessäkään niistä 23 imusolmukkeesta, jotka poistettiin leikkauksessa, ei ole ollut syöpäsoluja, eivätkä syöpäsolut eivät ole levinneet verenkiertoon. Sen sijaan löytyi perineuraalista invaasiota. Keskimääräisen ikäisen (65-vuotiaan) peräsuolisyöpäpotilaan hoito päättyisi leikkaukseen, mutta minun ikäiselleni suositellaan varmaankin solunsalpaajahoitoa. Siksi odotan perjantaita.

Diagnoosi 18.7.2013

Minulla diagnosoitiin adenocarcinoma recti, gradus III, pT3N0MX, kasvaimen koko 3 x 1,5 x 4 cm. Tuollainen minussa kasvoi. Mietin, mistä asti.

Ei vielä ohi 26.7.2013

Saan myös solunsalpaajia eli sytostaatteja, yhdistelmä oksaliplatiinia infuusiona ja kapesitabiinia (Xeloda) suun kautta kahden viikon jaksoissa. Infuusio ensimmäisenä päivänä ja Xelodaa viikon ajan. Viikon tauko ja sitten taas alusta. Tätä jatketaan 24 viikkoa, elleivät sivuvaikutukset ole liian pahoja. Hoito kestää siis tammikuulle!

Mahdollisiin sivuvaikutuksiin kuuluvat: pahoinvointi ja oksentelu, vatsakrampit, ripuli (onpa mahtavaa avanteen kanssa!), suun haavaumat, erilaiset käsien ja jalkojen oireet kuten kylmyys, tunnottomuus, turpoaminen ja kuivuus, ihottuma sormenpäissä ja jalkapohjissa, ruokahaluttomuus, väsymys.

Avanteesta pääsen aikaisintaan kuukausi sen jälkeen, kun sytostaatit on lopetettu, eli se on minulla paljon kauemmin kuin ennakoidut 4–6 kuukautta, mutta leikkaushoitoja ei tehdä solunsalpaajahoitojen aikana.

En ole tästä innoissani, mutta kestän kyllä. Jos en ottaisi sytoja ja sitten etäpesäkkeitä tai syöpä uusisi, katuisin sitä luultavasti lopun (lyhyen) elämäni.

Kommentti: Sittemmin on ollut sellaisiakin aikoja, jolloin olen ajatellut, että jos olisin tiennyt, mitä tästä kaikesta seuraa, niin mieluummin lyhyt elämä ilman neuropatiaa ja LARSia kuin pitkä niiden kanssa.

Sairausloma 28.7.2013

Olen ollut sairauslomalla 6.6. alkaen ja se jatkuu ainakin syyskuun loppuun. Siihen mennessä tiedän, millaisia sivuvaikutuksia saan sytoista. Tiedän, estävätkö ne minua tekemästä töitä. Haluaisin töihin aiemmin kuin tammi- tai helmikuussa ainakin osa-aikaisesti, mutta jos minulla on suussa haavaumia, en taida voida opettaa, koska puhuminen voi sattua. Eikä ripulin ja asiakaspalvelun yhdistäminenkään taida toimia, jos avannepussia pitää jatkuvasti tyhjentää tai ohivuodon riski on iso. Voisin tehdä etätöitä eli enimmäkseen kirjoittaa, mutta onnistuuko se, jos sormenpäät ovat kipeät, rikki tai puutuneet? Nähtäväksi jää. Jospa sivuvaikutukset ovat lieviä?

Kommentti: Onneksi en tuolloin tiennyt, miten pahaksi neuropatiaoireet äityvät ennen kuin joku lääkäri huomaa hoitaa niitä.

Sivuvaikutuksia edessä 30.7.2013

Solunsalpaajilla on aina sivuvaikutuksia. Toivon, etten saa niitä, jotka eivät lainkaan sovi yhteen avanteen kanssa. Oksaliplatiinin sivuvaikutuksiin kuuluu neuropatia. Ei kuulosta hyvältä, että avannepotilaan sormet olisivat kylmät ja turrat. Avannesysteemien kanssa näprääminen vaatii toimivat kädet ja sormet. Myös ripuliriski huolestuttaa, koska avanteen kanssa nestetasapaino ja natriumin saanti ovat tärkeitä. Luin myös, että jotkut saavat allergisia reaktioita oksaliplatiinista ja että se on yleisempää naisilla. Satun olemaan aika allerginen nainen. Xelodan sivuvaikutuksiin kuuluvat mm. ripuli ja käsi-jalkaoireyhtymä (kämmenten ja jalkapohjien puutuminen, pistely, kipu, punaisuus), joten olen huolissani.

Ensimmäinen tiputus 1.8.2013

Olen oksaliplatiinitiputuksessa. Illalla alan ottaa Xelodaa ja se jatkuu viikon. Vielä en tunne mitään. Ehkä mitään sivuvaikutuksia ei tule?

Kohtalotoveri 2.8.2013

Kun menin ensimmäiseen infuusioon, ajattelin, että olen yhden hengen huoneessa, jossa on oma vessa, koska minulla on se ESBL. Kävi ilmi, että meitä oli kaksi naista pienessä huoneessa, ja sain tietää, että kohtalotoverillani on myös ESBL, että saamme samaa lääkeyhdistelmää, että meiltä on leikattu samanlainen syöpä, että hänelläkin on väliaikainen avanne, ja että olemme samanikäisiä.

Oli outoa tavata kohtalotoveri. Tuntui hyvältä ja pahalta yhtä aikaa. Pidin siitä, että voin puhua sellaisen ihmisen kanssa, joka on samassa tilanteessa. Hänen tilanteensa on tosin paljon raskaampi kuin minun: useita leikkauksia, paljon pahoja komplikaatioita, paljon pidempi sairaalajakso. Sääliksi kävi, mutta samalla oli oikeasti hienoa puhua jonkun kanssa, joka tietää. Toivon, että tapaamme uudelleen. Se on todennäköistä, koska hoitosyklimme on sama. Tosin ensi kerralla hän on siellä aamulla ja minun aikani on iltapäivällä. Mutta ennen kuin kaikki on ohi, käyntikertoja on monta.

Elä tässä ja nyt! 12.8.2013

Vakava sairaus voi muuttaa asennetta moniin asioihin. Joillakin menee arvojärjestys uusiksi. Kymmenen vuotta sitten ajattelin arvoasiaa aika paljon ja huomasin, että arvoni taisivat olla ihan oikeassa järjestyksessä (minulle), koska en nähnyt tarvetta tuota järjestystä suuremmin muutella. Se mikä muuttui, oli asenteeni elämän pituuteen. Lopetin sitkuttelun (sitten kun…) ja aloin elää tässä ja nyt. Ei tunnu järkevältä tehdä kauaskantoisia suunnitelmia tyyliin ”sitten kun töissä ei ole niin kiirettä, pidän kuuden viikon loman” tai ”sitten kun talo on maksettu, matkustan unelmieni matkakohteeseen” tai ”sitten kun jään eläkkeelle, opiskelen taas ranskaa”. Unelmien toteuttamiselle pitäisi löytää aikaa nyt, ja uskaltaa käyttää vähän rahaakin, sillä käärinliinassa ei tunnetusti ole taskuja. Ei se työkiire lopu, vaikket pitäisikään lomaa. Saatat elää eläkeikään, mutta ehkä et ole enää silloin niin terve, että jaksaisit tehdä sitä, mistä unelmoit nyt. Elämä on lyhyt. Elä sitä.

Kommentti: Todellakin! Taitaa näillä vaivoilla jäädä lopullisesti tekemättä se unelmien matka, joka oli suunnitelmissa tuolloin, vuodenvaihteeseen 2013–2014.

Arvot 14.8.2013

Palaan vielä arvoihin. Silloin, kun sairastin ensimmäistä syöpääni, puhuin asiasta muutamien muiden rintasyöpäpotilaiden kanssa. Jotkut heistä sanoivat syöpään sairastumisen muuttaneen heidän elämänarvojaan. Yksi ei enää pitänyt työtä yhtä tärkeänä kuin ennen, toinen oli alkanut arvostaa ystävyyttä aiempaa enemmän ja kolmas sanoi, että terveys meni arvoasteikossa ylimmäksi.

Minusta ei tuntunut siltä, että tarvitsisi muuttaa terveyden, perheen, rahan, työn, rakkauden tai ystävyyden arvojärjestystä elämässäni. Uskon tietäneeni aiemminkin, että elämä on lyhyt, että jokainen päivä kannattaa elää, ettei rahalla ole arvoa sinänsä vaan vain välineenä, ja että anteliaisuus tekee onnellisemmaksi kuin kitsastelu. Yksi muista rintasyöpäselviytyjistä yllättyi siitä, että arvostin rakkautta ja ystävyyttä enemmän kuin terveyttä, mutta minä kysyin silloin ja kysyn nyt: Mitä arvoa on terveydellä (tai edes elämällä), jos olet täydellisen yksinäinen?

Milloin muulloinkaan? 26.8.2013

Satuin lukemaan artikkelin Petrasta (Unescon maailmanperintökohde Jordaniassa) – yhdestä niistä paikoista, jotka pääsevät mukaan silloin, kun listataan paikkoja, jotka on nähtävä ennen kuin kuolee – ja näkemään heti sen jälkeen twiitin kuudestatoista kirjakaupasta, joissa on käytävä ennen kuin kuolee, ja aloin miettiä fraasia ennen kuin kuolee. Lukemattomat ns. veivilistat (bucket list) listaavat, mitä on tehtävä, missä käytävä ja mitä nähtävä ennen kuin kuolee. Ei kai mitään kuoleman jälkeen enää voikaan tehdä ja nähdä tai missään käydä? En usko, että voi. Joten miksei vain sanota ja kirjoiteta, että nämä paikat ovat niin ihmeellisiä, että niissä on käytävä, ja näiden asioiden tekeminen on niin arvokasta, että ne on tehtävä? Miksei sanota, että matkusta Petraan tai käy näissä 16 kirjakaupassa niin kauan kuin voit äläkä odota, että aikaa jostain ilmaantuu lisää, äläkä eläkepäiviä tai vanhuutta tai sitä että sairastut? Kyllähän se tarkoittaa melkein samaa kuin ennen kuin kuolet, mutta sen jälkeen nyt ainakin on liian myöhäistä.

Sivuvaikutuksia 27.8.2013

Neljä viikkoa sitten ennakoin solunsalpaajahoidon sivuvaikutuksia. Nyt, kun kolmas sytostaattikierros alkaa parin päivän päästä, siitä on jo vähän kokemusta ja tietoa. Oksaliplatiini on aiheuttanut jonkin verran käsien kylmyyttä, muttei tunnottomuutta, muttei onneksi juuri sormissa, vaan enimmäkseen tiputuskäden ranteessa ja kyynärvarressa. Joten avanteen hoidon puolesta ei toistaiseksi hätää. Pahaa ripulia tai allergisia reaktioita ei ole ollut, mutta pahaa oloa, mahakipua, päänsärkyä ja väsymystä kyllä. Niiden kanssa voin elää, sillä voin ottaa pahoinvointi- ja kipulääkkeitä sekä nukkua niin paljon kuin on tarpeen. Toivon, etteivät sivuvaikutukset pahene.

Liikunta 30.8.2013

Syöpää, avannetta, sytostaattia, pahaa oloa ja kipua voi helposti syyttää siitä, ettei harrasta liikuntaa. Tai että liikkuu vain ihan vähän. Etenkin jos on tällainen laiska ihminen, joka ei tykkää liikunnasta. Mutta olen yrittänyt ryhdistäytyä. Juttelin tilanteestani fysioterapeutin kanssa. Hän pitää jooga-, pilates-, kinesis-, zumba- (ei sovi minulle!) yms. -tunteja, joten ostin kymmenen kerran kortin ja kävin yhdellä kundalinijoogatunnilla. Ilmoittauduin myös toiselle joogatunnille ja kinesikseen. Kävin viime toukokuuhun saakka kinesiksessä 1–2 kertaa viikossa puolisentoista vuotta, joten se ei ole uutta minulle. Siitä tulee nyt kuitenkin erilaista, koska olen kutakuinkin menettänyt vatsalihakseni ja kinesis on enimmäkseen core-hommaa. Se onnistunee kuitenkin, koska se on tehokasta olematta liian rankkaa ja koska se on erittäin hyvää tasapainoharjoittelua. Aiemmin olen harrastanut hathajoogaa. Pidän hengitysharjoituksista, venyttelystä, rentoutuksesta ja useimmista asanoista, mutten oikein välitä mantroista. Ehkä kokeilen taas kerran pilatestakin, vaikka se on vaikeaa, koska hengittää pitäisi jotenkin niin eri tavalla kuin joogassa. Koko aikuiselämäni olen potenut syyllisyyttä siitä, etten pidä itseäni kunnossa ja siitä, etten pidä liikunnasta. Niinpä olen ikuisesti etsinyt sopivaa liikuntamuotoa, joka sopisi minulle ja iskisi niillä endorfiineillä. Olen kokeillut kymmeniä lajeja ja inhonnut useimpia, mutta joistain olen jopa pitänyt.

Liikunta 2 13.9.2013

Käytyäni parilla kundalinitunnilla päätin, etten mene enää. Taidan olla liian järkityyppi siihen lajiin. Liikaa mantroja, laulamista!?!), pään peittämistä (ei peittänyt), valkoiseen pukeutumista (minulla oli mustat vaatteet). Voin hengitellä ja rentoutua kotonakin. Mutta kinesis taitaa edelleen, tai taas, olla minun lajini. Harjoitukset voi helposti sovittaa omalle tasolleen ja ryhmät ovat pieniä (max 8) niin, että ohjaajalla on aikaa kaikille. Harjoitus kestää vain 45 minuuttia, mutta on hyvin tehokasta. Avanne vähän haittaa joitakin liikkeitä – en voi olla päinmakuulla bosupallon päällä ja nostella raajojani – mutta voin antaa pyytää ohjaajalta vaihtoehtoa.

Kommentti: Tuo kymmenen kerran kortti löytyi vuosia myöhemmin lompakostani. Viisi kertaa jäljellä… Avanteen kanssa alkoi olla yhä isompia ongelmia. Se alkoi mm. fuskata bussissa matkalla kinesiksestä kotiin. Samoin neuropatia paheni jokaisen infuusion jälkeen.

Sairausloman viimeinen päivä 30.9.2013

Tänään on 6.6. alkaneen sairauslomani viimeinen päivä. On aika olla taas muutakin kuin potilas, vaikka potilaskin olen edelleen. Solunsalpaajien sivuvaikutukset ovat kerta kerralta voimakkaampia ja kestävät pidempään. Aloitan kuitenkin työt osa-aikaisena (50 %) ja teen siitä puolet työpaikalla ja puolet etätyössä kotona. Ei sen pitäisi olla liian raskasta, ja toivon, ettei se ole. Pidän työstäni paljon ja haluan palata siihen. Haluan elämäni takaisin.

Kommentti: Oli se aika kamalaa. Neuropatia ja avanneongelmat pahenivat koko ajan.

Sivuvaikutukseni 11.10.2013

Joitakin viikkoja sitten kerroin joistain sivuvaikutuksista. Nyt listaan lisää – en valittaakseni vai selittääkseni, ehkä myös tiedoksi kohtalotovereille, jotka saavat samaa hoitoa.

• Hengästyminen
• Nielemisvaikeus, etenkin kylmän juoman tai ruoan
• Kielen ja huulien puutuminen ja samalla yliherkkyys
• Jääkylmät ja karkeat (ragadi) sormenpäät
• Tiputuskäden ja -käsivarren kipu
• Arat sylkirauhaset
• Paha olo
• Unettomuus
• Päänsärky
• Levottomuus
• Mahakipu
• Pohjekrampit
• Punaiset kasvot (kortisonin vuoksi)
• Avanneongelmat (liima ei pysy, iho ei kestä)

Painotan, että juuri mikään näistä oireista ei näy muille. Ihmiset olettavat minun (tai yleensä syöpäpotilaan) näyttävän sairaalta, olevan kalju, kalpea ja laiha, oksentamaisillaan aivan kohta. Joskus niin on, muttei aina. Näytän terveeltä useimpina päivinä, vaikka olen tosi kipeä. Eikö olekin kummallista – ja aika hienoa?

Kommentti: Ei aina niin hienoa. Jos ei näytä sairaalta, onkin varmaan tekosairas, ajattelevat jotkut.

Miten minulle kerrottiin ESBL:stä 13.10.2013

Olen maininnut, että sain ESBL:n leikkauksessa tai sen jälkeen osastolla. ESBL:t (Extended Spectrum Beta Lactamases) ovat suolistobakteereita, joihin tavalliset antibiootit eivät tepsi. Useimmilla ihmisillä ESBL elää harmittomana suolistossa eikä aiheuta tulehdusta, mutta joskus potilaat sairastuvat infektioon etenkin tehohoidossa tai saadessaan sytostaattihoitona. Sen voi saada (myös oireettomilta) muilta potilailta, hoitohenkilökunnalta tai vierailijoilta. Potilaiden välillä se voi levitä suorassa kontaktissa tai samoja esineitä tai pintoja koskettamalla, esim. sängyn reunoista, vessoista tai välineistä. Suomessa ESBL:t eivät ole vielä kovin yleisiä, mutta lukemani mukaan esimerkiksi Intiassa melkein kaikilla on ESBL ja Etelä-Euroopassakin se on yleinen. Suomessa se lasketaan ns. sairaalabakteereihin.

En ollut edes kuullut lyhennettä ESBL ennen kuin sain infektion. Sen sijaan olin kuullut esim. MRSA:sta (pahempi pöpö). Kuinka minulle siis ESBL:stä kerrottiin?

Toivuin leikkauksesta neljän hengen huoneessa. Minulla oli jo diagnosoitu virtsatieinfektio ja sain tavallisia antibiootteja. Sitten yhtäkkiä yhtenä päivänä (mies)hoitaja tuli luokseni sanoi jotenkin tähän tapaan: ”Se sinun virtsatieinfektio on jokin superpöpö ja sinut siirretään yhden hengen huoneeseen.” Sitten hän katosi ennen kuin ennätin kysyä mitään. Seuraavaksi (nais)lähihoitaja tuli hakemaan minua ja tavaroitani toiseen huoneeseen. Yritin kysyä superpöpöstäni, mutta hän ei osannut kertoa minulle mitään muuta kuin sen, että minun pitää pysyä omassa huoneessani ja kylpyhuoneessani sekä pestä ja desinfioida käsiäni usein. Olin onnellinen ja huolissani.

Onnellinen koska sain oman huoneen ja kylppärin. Huolissani, koska olin eristyksessä tietämättä, miten vakava infektion minulla oikein oli. Seuraava ihminen, jonka näin, oli sairaanhoitajaopiskelija, joka tuli kysymään, mitä haluan juoda lounaalla – jonka hän aikoi tuoda huoneeseeni, mistä päättelin, etten saa lähteä huoneestani edes ruokasaliin – ja hän osasi kertoa minulle lyhenteen ESBL, kun kysyin, mutta siihen se sitten jäikin. Siispä kaivoin ipadini esille ja googlasin.

Myöhemmin, muistaakseni seuraavana päivänä tai ehkä saman päivän iltana, miellyttävin kaikista hoitajista (itse asiassa opiskelija vielä) kysyi, olinko huolissani jostain tai allapäin. Kerroin olevani, koska en tiennyt juuri mitään ESBL:stä. Hän teki sen, mitä ensimmäisen asiasta minulle kertoneen hoitajan olisi pitänyt tehdä: kertoi ESBL:stä ja eristyksen syystä (jonka ei edes tarvinnut olla täydellinen, vaan sain liikkua käytävällä) sekä tulosti minulle potilasohjeen. Ja, mikä tärkeintä, vastasi kysymyksiini ja lohdutti minua.

Töissä taas 25.10.2013

Palasin töihin lokakuun alussa, jokin osa-aikaisesti ja osaksi etätyöhön. Ei hullumpi ratkaisu, mutta aikaa on todella vähän, vain 18 tuntia 7 minuuttia viikossa. Olen nyt huomannut, että teen töitä tavallisesti noin 120-150-prosenttisesti, joten en tee nyt 50 %, vaan paljon vähemmän. Kolme kuuden tunnin päivää joka toinen viikko työpaikalla ja kolme kuuden tunnin päivää joka toinen viikko kotona. Ehdotin pomolleni, mitä tehtäviäni tekisin ja mitä en, ja sovimme niin. Joskus on vaikeaa olla tekemättä niitä asioita, joita minun ei nyt kuulu tehdä, ja pitää kiinni kuudesta tunnista. Mutta on pakko, koska muuten väsyn liikaa. Yllättävän väsyttävää tämä on näinkin, mutta onpa kiva olla taas töissä.

Avannepussiongelmia 7.11.2013

Avannepussien, jos minkä, laadun pitäisi olla aina täydellinen, muttei se ole. Minulla oli 10 kappaleen paketti sellaisia, joiden sauma vuoti, joten koin useita epämiellyttäviä yllätyksiä – mm. kolmelta aamuyöllä, töissä, ruokaa tehdessä, tv:tä katsoessa. Onneksi en bussissa enkä kävelyllä.

Tiputukset ohi 8.11.2013

Eilen oli kahdeksas ja viimeinen oksaliplatiinitiputus. Ne ovat nyt ohi, mutta toinen sytostaattikuuri, suun kautta otettava Xeloda, jatkuu. Tämän solunsalpaajajakson (viikko sytoja, viikkoa ilman) jälkeen tahti muuttuu siten, että syön kaksi viikkoa Xelodaa ja pidän viikon tauon. Niitä jaksoja suunnitellaan olevan kolme ja sitten koko sytostaattihoito on ohi. Sitä odotellessa.

Pitäisikö rypeä? 2.12.2013

Viime viikolla olin työterveyslääkärin vastaanotolla. Minun pitää käydä siellä joka toinen kuukausi, koska olen osatyökyvytön/-kykyinen (kumminpäin sen nyt haluaa ilmaista) eli 50 % työajasta töissä ja toisen puolen määräaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä. Puhuimme työkyvystäni ja sekä fyysisestä että psyykkisestä terveydentilastani. Hän on yrittänyt taivutella minua psykologin vastaanotolle. Olen kieltäytynyt, koska en koe tarvitsevani sitä. En tiedä, mitä sanoisin psykologille. En ymmärrä, miksi puhuisin tunteistani ventovieraalle. Työterveyslääkäri sanoi, että minun pitäisi rypeä (ja että jossain vaiheessa vielä ryven) sairaudessani, tai tilanteessani, tai jossain. Hän on ammattimainen, mukava ja ystävällinen ja hänelle on helppo puhua, mutta tuo mykisti minut niin, etten edes kysynyt, miksi. Tarkoittiko hän, että minun pitää rypeä itsesäälissä? Vai missä? Minulla on syöpä. Tai oli. Ja se oli jo toinen syöpäni. Joskus olen vihainen ja surullinen, mutta useimmiten luen itseni tämän maailman onnekkaimpien ihmisten joukkoon. Vai onkohan tämän blogin kirjoittaminen minun tapani rypeä tässä tilanteessa?

Sivuvaikutusten sivuvaikutuksia 6.1.2014

Olenko iloinen, että solunsalpaajahoito loppuu kahden viikon kuluttua? Kyllä! Vaikka otankin nyt vain Xelodaa, olen tympääntynyt sivuvaikutuksiin, etenkin jalkapohjien kipu- ja tunnottomuusoireisiin. Minun on hankalaa seisoa tai kävellä yli 10 minuuttia ja viimeistään 20 minuutissa alkaa todella sattua. Joten istun paljon. Siitä tuli alaselkäkipu, joka paheni niin, että viime maanantaina pääsin hädin tuskin pois sängystä aamulla. Kävin työterveyslääkärissä ja sain kipulääkettä ja lihasrelaksantteja ja fysioterapialähetteen. Fysioterapeutilta sain ohjeita harjoitteluun selälläni maaten. Alaselkäkipu pysyy toistaiseksi, mutta ei ole enää niin paha kuin viikko sitten, joten olen toiveikas.

Kommentti: Kunpa olisin saanut lääkettä neuropatiaan viimeistään tuolloin.

Sytostaattihoidot ohi 13.1.2014

Taas voin ruksata listalta yhden hoitojakson ohitetuksi. Solunsalpaaja- alias sytostaattihoito eli kemoterapia eli lääkehoito on ohi. Viikkoa aiottua aiemmin, koska sivuvaikutuksista tuli lopulta niin voimakkaita. Tämän piti olla viimeinen Xeloda-viikkoni, mutta – koska en voi enää oikeastaan kävellä kivun takia enkä kirjoittaa näppäimistöllä muuten kuin tehden järkyttävästi virheitä tunnottomuuden vuoksi – onkologi päätti, että nyt loppui tai muuten en pääse näistä oireista koskaan.

Kommentti: En silti päässyt.

Olen iloinen ja toivon, että voin pian taas kävellä, vaikka pelkäänkin, että oireet vielä pahenevat ennen kuin lievenevät. Eivät myrkyt elimistöstäni heti katoa. Iloni johtuu siitä, että nyt voin vihdoin oikeasti alkaa odottaa avanteensulkuleikkausta.

Odottelua 3 5.2.2014

Kuten alussa kirjoitin, pitää (syöpä)potilaan oppia odottamaan. Tämänpäiväinen sigmoidoskopia meni hyvin ja minulle kerrottiin, että avanne voidaan sulkea, mutten saanut tietää leikkauspäivää vielä. Ja olin niin toivonut, että saisin. Olen odottanut sitä kesäkuusta saakka, jo kahdeksan kuukautta. Avannesidosten liimat aiheuttavat jatkuvia iho-ongelmia ja haluaisin niin kovasti jo päästä avanteesta ja ihottumasta eroon. Muttei auta kuin odottaa. Onneksi sytojen sivuvaikutukset ovat alkaneet vähän hellittää. Olen kyllästynyt olemaan potilas. Olen tympääntynyt odottamaan. Olen saanut tarpeekseni tästä syövästä.

Kommentti: Tuossa välissä sain tiedon, josta en ole kirjoittanut blogiini mitään. Minut kutsuttiin sairaalaan, jossa tapasin minua operoineet kaksi gastrokirurgia ja osaston apulaisylilääkärin (gastrokirurgi). He olivat alkaneet suunnitella avanteen sulkua ja katsoessaan papereitani uudelleen huomanneet, että patologin lausunnossa, jonka leikkaava lääkäri sai leikkauksen aikana, oli virhe. Leikkausmarginaali oli nolla eli syöpäkasvaimen vierestä ei (joltain kantilta) ollut poistettu lainkaan syövätöntä kudosta. Numeroina tieto oli oikein, mutta tekstinä väärin. Nyt he ehdottivat – nähdäkseni hyvin ymmällään, koska ei ole olemassa mitään toimintaohjetta tällaiseen tilanteeseen – uutta leikkausta, jossa peräsuoleni loppuosakin leikattaisiin pois – nythän suolta on poistettu parisenkymmentä senttiä niin, että minulla on peräaukko ja muutama sentti peräsuolta yhdistettynä ylemmäs paksusuoleen – ja minulle tehtäisiin pysyvä avanne. Pyysin miettimisaikaa. Seuraavana päivänä ilmoitin, etten halua uutta leikkausta. Kammosin ajatusta pysyvästä avanteesta. Jos minulle olisi tuossa vaiheessa kerrottu LARSista, olisin saattanut päättää toisin, mutta ehkä en sittenkään. En ole katunut päätöstäni.

Vihdoinkin päivämäärä 12.3.2014

Tänään sain vihdoin soiton, jota olen odottanut. Leikkaus on ensi maanantaina. Jippii! Olen niin iloinen, että avanne suljetaan ja voin alkaa opetella elämään lyhyemmän suoleni kanssa. Neuropaattinen kipu ei ole kaikonnut kokonaan, vaikka syön maksimiannoksen gabapentiiniä. Sormet ovat paremmassa kunnossa, mutta jalkapohjiin koskee edelleen. Jos minulle olisi vajaa vuosi sitten, kun hakeuduin tutkimuksiin, kerrottu, mitä kaikkea minulla on edessä, en tiedä, mitä olisin tehnyt. Onneksi emme näe tulevaisuuteen.

Odottelua 4 17.3.2014

Syystä tai toisesta, minulle tuntemattomasta, minut kutsuttiin osastolle klo 8:ksi. Melkein kaksi tuntia myöhemmin odottelen yhä, että jotakin tapahtuisi. Saavuttuani minut ohjattiin heti yhden hengen huoneeseen, mutta siinä kaikki. Odotan yhä sairaalavaatteita ja esilääkettä. Olen janoinen ja nälkäinen. Kohta koskee päähän. Tämä on tylsää, mutta en voi kuin odottaa.

Avanne suljettu 20.3.2014

Sikäli kuin tiedän, on viimeinenkin hoitoni nyt melkein ohi. Avanne suljettiin onnistuneesti maanantaina. Onpa outo tunne! Ensimmäisenä yönä heräsin, kuten joka yö viime kesäkuun jälkeen, pari-kolme kertaa ajatellen, että ”pussi pitää tyhjentää!” ennen kuin tajusin, ettei vatsallani enää olekaan avannepussia. Mikä helpotus! Olen yhä sairaalassa, mutta toivun aika nopeasti. Mukavaa kun on oma huone. Minun pitäisi liikkua niin paljon kuin mahdollista, että suoli alkaisi taas toimia, mutta koska jalkapohjiin koskee yhä helvellisesti, ramppaan edes takaisin sängystä pois ja sänkyyn tavalla, joka voi vaikuttaa levottomalta, jollei tunne tilannetta. Nyt täytyy opetella elämään uudenlaisen ruoansulatusjärjestelmän kanssa. Millaistahan se on?

Eristyksessä 24.3.2014

Lauantaina pääsin kotiin. Sairaalahuone alkoikin jo tuntua vankiselliltä. Kävelin edestakaisin ikkunan ja oven väliä kuin eläin häkissä niin kauan kuin kipeillä jalkapohjillani pystyin. Oma huone on oikein kiva – rauhaa, yksityisyyttä, oma kylppäri, ei ketään kuorsaamassa tai puhumassa puhelimeen, kun haluan nukkua, kukaan ei joutunut kuuntelemaan, mitä puhun hoitajien, lääkärien ja puolisoni kanssa, enkä minä joutunut kuulemaan muiden nimiä, syntymäaikoja, diagnoosi- ja hoitotietoja, ongelmia… Mutta sain oman huoneen, koska minut piti eristää ESBL:n vuoksi, joten en saanut poistua huoneestani. Ei saanut kävellä käytävällä enkä ruokailla muiden kanssa. Tapasin vain henkilökuntaa ja puolisoani, joka piipahti iltaisin, mutta toki saatoin jutella puhelimessa ja somettaa. Voin myös katsoa telkkaria tai ulos ikkunasta. Ja mitä terveemmäksi tulin, sen vankilammalta eristys alkoi tuntua.

Kodin vanki 31.3.2014

Tiedän, että suolistoni tarvitsee toipumisaikaa. Toivon, että se vielä jonain päivänä on normaalimpi kuin nyt. Sen on pakko, jos aion koskaan mennä töihin, harrastaa liikuntaa, käydä kaupassa, elokuvissa, teatterissa tai konsertissa, tai matkustaa. Nyt joudun käymään vessassa usein, liian usein. Ja yleensä on kiire. Tiedän, että sulkuleikkauksesta on vasta kaksi viikkoa, mutta alan hermostua (ellen jopa tulla epätoivoiseksi silloin tällöin), koska vaikuttaa siltä, etten voi poistua kotoa edes kymmeneksi minuutiksi. En tarkoita, että kävisin vessassa niin usein. Voi mennä tunti, jopa kaksi. Onneksi nukun öisin ihan hyvin. Koska suolistoni vaikuttaa lepäävän öisin, alan uskoa, että se jossain vaiheessa rauhoittuu myös päiväsaikaan. Muuten olen ikuisesti kodin vanki.

Melkein perillä 21.4.2013

Päivä päivältä voin paremmin. Päivä päivältä tuntuu normaalimmalta. Usein huomaan ajattelevani muutakin kuin sitä, missä on lähin vessa. En ole enää jumissa kotona. Voin käydä kaupassa tai kävelyllä. Kävelyt ovat tosin lyhyitä jalkojen neuropatiakivun vuoksi.

Uskon, että toukokuun lopussa voin elää yhtä normaalisti kuin kuka tahansa. Onhan tänään sentään kulunut vasta viisi viikkoa avanteensulkuoperaatiosta. Luulen, että 6.6. tänä vuonna voin tehdä kaikkea mitä tein ennen leikkauspäivää 6.6. viime vuonna.

Kommentti: Ei tämä ihan niin mennyt, mutta kaikesta huolimatta olen elänyt niin normaalisti kuin olen pystynyt. 

Viivi

Lue lisää

Tietoa Lars-syndroomasta

Kokemustarina Peräsuolisyövästä selvinneenä elämää Lars-syndrooman kanssa

Videoluento solunsalpaajien aiheuttamasta neuropatiasta