20.3.2012
Mitä ihmettä tuo lääkäri oikein puhuu??? Olin tullut lähetteellä sairaalaan, koska tunsin kipua umpisuoleni kohdalla. Minulle oli tehty jo kivun syytä selvitettäessä tietokonetomografiakuvaus (ct-kuva). Nyt tuo nuori lääkäri seisoo vuoteeni vieressä selittäen kaikkien huoneessa olevien muiden potilaiden läsnä ollessa, että paksusuolessani on kasvain ja maksassani on kolme etäpesäkettä! Toisin sanoen sairastan siis levinnyttä syöpää! Mitä ihmettä??? Eihän minulla ole ollut viime päiviä lukuun ottamatta minkäänlaisia oireita! Vaikka olinkin aika reilusti ylipainoinen niin kuntoni oli hyvä. Lenkkeilin ja kävin säännöllisesti salilla. Olin juuri täyttänyt 53 ja oloni oli mitä mainioin. Tämän täytyy olla jokin erehdys! Lääkäri jatkoi selittämistä ja sen verran ymmärsin, että nyt olisi leikkaus edessä. Pääni löi tyhjää ja mieleeni ei juuri mahtunut muuta kuin se, että kauhukseni saan todennäköisesti avannepussin kylkeeni! Lääkärin lähdettyä jäin järkyttyneenä istumaan vuoteeseeni. Katsoin huonetovereitteni ilmeitä ja kaikki yrittivät olla niin kuin eivät olisi kuulleet mitään. Lähdin käytävälle kävelemään. Soitin ensimmäisenä parhaalle ystävälleni järkyttäen hänetkin ja seuraavaksi järkytin tyttäreni jota pyysin välittämään tiedon pojilleni ja muille läheisilleni. Paksusuoleni tähystettiin ja kasvaimesta otettiin näytepala. Seuraavana aamuna tuli ”lauma” lääkäreitä kierrolle. Yritin esittää kysymyksiä, en edes muista mitä. En siinä vaiheessa vielä oikein ymmärtänyt tilanteeni vakavuutta, koska en ollut koskaan joutunut miettimään ihmisen anatomiaa sen tarkemmin. Kysyessäni jotakin en saanut muuta vastausta kuin ärähdyksen, että se on se maksa joka on ongelma. Yritin uudestaan kysyä ja sain saman vastauksen vielä tylymmin, joten suljin epätoivoisena suuni tuntien itseni todella tyhmäksi. Kun lääkärit lähtivät menin googlettamaan tietoa käytävän tietokoneelta. Sitä ei olisi pitänyt tehdä. Olin nyt varma, että en elä enää puolta vuotta kauempaa. Päätin etten enää koskaan googleta sairauttani ja sen päätöksen olen pitänyt!
Pari päivää sairaalassa vietettyäni en saanut sen enempää tietoa tilanteestani. Sen verran kyllä, että pettymyksekseni vielä ei sittenkään leikata vaan aloitetaan ensin sytostaattihoidot. Lähdin siis kotiin odottamaan aikaa onkologille (syöpälääkäri). Kammottava ajatus takoi päässäni, että sisälläni kasvaa ja elää hirviöitä, jotka haluavat vallata koko ruumiini! Olisin antanut mitä vain, että ne olisi leikattu pois saman tien! Sairaslomaa en halunnut. Ajattelin, että selviän paremmin kun käyn töissä ja saan muuta ajateltavaa. Kotona tuli sellainen tunne että tekisi mieli mennä parvekkeelle ja huutaa niin kovaa kuin ääntä lähtee, että haluan ELÄMÄNI TAKAISIN! Olin eronnut joitakin vuosia aiemmin ja lapset elivät jo omaa elämäänsä. Luojalle kiitos siitä! Se myös tarkoitti sitä, että olin kotona yksin ajatusteni kanssa lukuun ottamatta ihanien läheisten ja ystävien puheluita. Siitä olin onnellinen, että välini entiseen mieheeni olivat kunnossa. Hänen tukensa auttoi paljon monessakin asiassa.
Kuukauden päästä pääsin onkologin vastaanotolle. Sytostaattihoitoni aloitettiin heti seuraavalla viikolla. Hoitokertoja sovittiin 8 ja käynnit kahden viikon välein kahtena päivänä peräkkäin. Sain maksusitoumuksen peruukin ostamista varten. Tukan lähtö oli kova pala, varsinkin kun olin aina ollut siitä vähän liiankin tarkka. Edes kauppaan en laittamattomalla tukalla lähtenyt. Nyt oli myös pakko luopua töistä ja jäädä toistaiseksi sairaslomalle.
Näin meni kesä hoidoissa jotka kestin ihmeen vähin sivuvaikutuksin. Elokuussa pääsin vihdoin kirurgin vastaanotolle, jonka oli tarkoitus leikata maksastani etäpesäkkeet. Hoidoista oli onneksi tullut vastetta ja pesäkkeet olivat vähän pienentyneet. Aiemmin oli annettu ymmärtää, että yksi pesäke oli paikassa josta sitä ei ehkä voisi leikata. Nyt sain kuulla, että leikkaus todennäköisesti onnistuisi ja jos se sujuisi ongelmitta niin samalla yritettäisiin leikata myös paksuolessa oleva kasvain. Tuli myös valtava helpotuksen tunne kun hän arveli, etten saisi pelkäämäni avannepussia. Jäin siis luottavaisin, mutta pelokkain mielin odottamaan leikkauspäivää. En voinut olla katkerana ajattelematta, että jos nämä asiat olisi selitetty minulle jo silloin maaliskuussa yhtä hyvin kuin mitä tämä kirurgi teki niin kesäni olisi ollut henkisesti paljon miellyttävämpi.
Koitti vihdoin syyskuu ja kauan odotettu leikkauspäivä. Oli helpottava tunne, että ne hirviöt jotka yrittävät sisukseni vallata saavat vihdoin lähdön. Jos silloin olisin tiennyt mitä edessäni vielä olisi, niin en tiedä olisinko halunnut herätä siitä leikkauksesta enää ollenkaan. Leikkaukseni kesti 8 tuntia ja suuren verenvuodon takia paksusuoleni kasvainta ei voitu poistaa samalla kertaa. Onneksi maksan leikkaus onnistui. Siitä poistettiin n.40% ja kaikki pesäkkeet saatiin kokonaan pois. Sain kuulla, että maksa kykenee uusiutumaan hyvinkin nopeasti, joten sen asian suhteen ei ollut hätää. Harmitti kyllä todella paljon kun paksusuoleni kasvainta ei saatu poistettua samalla kertaa. Sehän tiesi jatkossa toista leikkausta.
Ensin näytti siltä, että toipumiseni lähti hyvin käyntiin, mutta sitten todettiin, että maksassani oli bakteerin aiheuttama märkäpesäke. Dreeniä (putki vatsan läpi maksaan josta märkä valui letkun päässä olevaan pussiin) ei siis voitu poistaa ja sain vahvat antibiootit jolla bakteeria yritettiin nujertaa. En siis päässyt kotiin toipumaan. Lokakuussa päätettiin poistaa paksusuolestani kasvain. Leikkaus onnistui ihan hyvin. Oltuani sairaalassa yhtäjaksoisesti 7 viikkoa pääsin vihdoin kotiin. Bakteeri ei ollut antanut vieläkään kokonaan periksi ja kyljestäni roikkui edelleen 2 dreenipussia, jotka tekivät elämäni kotona aika hankalaksi. Huuhdoin niitä itse päivittäin muutaman kerran. Jonkin ajan päästä niihin ei tullut enää eritystä joten ne poistettiin. Kuumeilin edelleen jatkuvasti ja jälkeenpäin ajatellen dreeni oli ollut ilmeisesti tukossa ja se otettiin sen vuoksi liian aikaisin pois.
Joulukuussa aloitettiin taas sytostaattihoidot. Pienestä kuumeilusta huolimatta päätin aloittaa tammikuussa työt. Olimme sairaalan sosiaalihoitajan kanssa järjestäneet niin, että saisin tehdä täydellä palkalla 3 kuukautta töitä vähemmällä tuntimäärällä kelan tukiessa työnantajaa.
2013
Olin niin onnellinen kun pääsin aloittamaan työt tammikuun neljäntenä päivänä. Sitä onnea ei kestänyt kovin kauan. Heti ensimmäisenä työpäivänä mahaani alkoi oudosti särkeä jo aamupäivällä. Särky koveni päivän mittaan. Olin kuitenkin töissä täyden päivän ja sen jälkeen soitin entiselle miehelleni ja pyysin häntä käyttämään minua terveyskeskuksessa. Siellä katsottiin tulehdusarvoni jotka olivat normaalit. Se johtui varmaan siitä, että olin juuri edellisenä iltana lopettanut antibioottikuurin. Mahani oli kyllä todella kipeä ja oloni omituinen. Lääkäri lähetti minut kotiin ja jos kipu pahenisi niin pyysi soittamaan sitten ambulanssin. Tulin siis kipuineni kotiin ja exäni seurasi tilannetta jonkin aikaa kunnes pyysin häntä menemään kotiin ja lupasin soittaa jos oloni huononee. Yritin nukkua, mutta eihän siitä kipujen vuoksi mitään tullut. Viiden jälkeen aamuyöllä luovutin ja soitin exälleni, että hän lähtisi viemään minua sairaalaan joka sijaitsee 70 km päässä asuinpaikastani. Sinne päästyäni aloin oksentamaan. Vatsani oli todella kipeä. Jossain vaiheessa pääsin ct-kuvaan jossa näkyi, että suolessani oli repeämä. Sitä ennen olin jo puolitoista vuorokautta ollut koko ajan yltyvissä kivuissa. Leikkauksessa sitten todettiin, että edellisen leikkauksen sauma suolessani oli revennyt n.1,5 cm matkalta ja siitä valui märkää ja ulostetta vatsaani. Jälkeenpäin arvelivat, että repeäminen johtui Avastin nimisestä lääkkeestä jota sain sytos-taattihoidon yhteydessä. Lääkettä oli käytetty 10 vuotta ja olin muistaakseni neljäs henkilö jolle näin kävi. Aikamoinen ”lottovoitto” siis. Elimistöni oli taas monia eri bakteereita täynnä jota yritettiin hoitaa vahvoilla antibiooteilla. Taas vierähti sairaalassa yli 7 viikkoa!
Kun pääsin vihdoin kotiin niin taas oli dreeni kyljessäni kiinni. Maksassa oli edelleen märkäpesäke. Maaliskuun lopussa minut taas vietiin leikkausaliin tarkoituksena yrittää putsata maksan märkäpesäkettä. Kiinnikkeitä edellisten leikkausten jäljiltä oli kuitenkin niin paljon, ettei se onnistunut. Kiinnikkeitä irrottaessa lääkäri teki vahingossa kaksi viiltoa ohutsuoleeni jotka kyllä heti korjattiin. Leikkauksen jälkeen kuitenkin alkoi ohutsuoleni sisältö valumaan ulos leikkaushaavastani. Sisältö on niin vahvaa, että se polttaa ihon rakkuloille. Taas kerran minua vietiin leikkaussaliin ja vuotava kohta paikattiin. Muutama päivä ja taas haavastani alkoi vuotaa suolen sisältöä. Nyt päätettiin kokeilla suolistoa vahvistavaa pistoshoitoa. Hoidon aikana ei saanut syödä mitään ja vettäkin sai juoda vain rajoitetusti. Sitä kesti yli kaksi viikkoa. Vuoto vaan paheni. Lopulta päädyttiin taas leikkaamaan. Tällä kertaa leikkaus onnistui ja vuoto lakkasi. Leikkaushaavat eivät meinanneet enää millään parantua. Haavaan laitettiin v.a.c. eli alipainepumppu (haavassa jonkinlainen sidos, letkun päässä imulaite ja puoli ruumista käärittynä kelmuun). Haava ei kuitenkaan lähtenyt parantumaan, joten viikon päästä mentiin taas leikkaussaliin haavan putsaukseen ja asennettiin uudestaan vacci. Vacin kanssa olin kotona ja kävin sairaalassa vaihtamassa ”sidokset” uuteen 2-3 kertaa viikossa. Kun haava alkoi vihdoin parantua niin taas mentiin leikkausaliin, jossa putsaus ja haava saatiin ommeltua vihdoin kiinni. Lääkärin sanoja laitanatakseni kohdallani on kaikki mennyt pieleen mikä vaan voi mennä!
Samoihin aikoihin sain tietää, että keuhkoissani on etäpesäkkeitä. Toisessa 1 pieni ja toisessa 3. Kävin keuhkolääkärin vastaanotolla ja hän oli sitä mieltä, että ne voisi leikata pois tähystämällä. Kesäkuussa leikattiin ensimmäinen ja elokuussa toinen ja kaikki saatiin pois. Toipuminen sujui nyt hyvin. Lokakuussa aloitettiin taas sytostaattihoidot. Marraskuussa sitten jo todettiin, että toisessa munasarjassani oli kasvain. Sitä ei suostuttu vielä leikkaamaan vaan jatkettiin sytostaatteja,
2014
Helmikuussa todettiin, että munasarjani pesäke oli vaan kasvanut. Huhtikuussa sitä yritettiin gynegolin toimesta leikata tähystyksellä. Kiinnikkeiden takia se ei onnistunut. Muutaman päivän päästä pääsin leikkaukseen kirurgin toimesta. Kasvain oli jo miehen kämmenen kokoinen ja onnekseni saatiin pois kokonaan. Molemmat munasarjat ja kohtuni poistettiin samalla kokonaan. Haavani ei taaskaan parantunut jonka vuoksi jouduin olemaan sairaalassa yli 3 viikkoa. Samalla reissulla todettiin, että nyt keuhkoissani oli taas pieniä muutoksia. Kun pääsin vihdoin kotiin niin kotisairaanhoito kävi hoitamassa haavaani 1,5 kuukautta. Heinäkuussa aloitettiin sitten taas sytostaattihoidot.
2015
Hoito ei enää purrut ja helmikuussa todettiin, että nyt myös maksaani oli tullut uusi pesäke. Maaliskuussa aloitin uuden Stivarga nimisen tabletti hoidon. Siitä tuli ensin vähän vastetta. Syyskuussa todettiin, että maksassani oli jo 3 pesäkettä ja keuhkojen pesäkkeet olivat lisääntyneet sekä jo poistetun munasarjan paikalle oli tullut uusi pesäke. Jotkut pesäkkeet tosin olivat pienentyneet joten samalla lääkkeellä jatkettiin vuoden 2015 loppuun saakka.
2016
Tammikuussa vaihdettiin lääkkeeni taas sytostaatteihin. Samaa hoitoa olin saanut jo 2 vuotta aiemminkin. Kolmannella hoitokerralla sain pahan allergisen reaktion. Tätäkään sytostaattia ei siis voida enää antaa. Alun perin tosin oli suunniteltu, että saisin jonkinlaista pistoshoitoa, mutta sitäkään ei voitu antaa, koska huomattiin sen sisältävän samoja aineita kuin se Avastin, joka aiheutti aiemmin suolisaumani repeämän. Sain nyt tiedon, että hoitoani jatketaan Stivarga tableteilla joita sain jo viime vuonna. Vaikka ne eivät enää tilannettani parantaneet niin toivottavasti estävät ainakin syöpäni leviämistä. Koska nyt on kehitteillä paljon uusia lääkkeitä asetan toivoni siihen, että pysyisin niin kauan elossa ja kunnossa, että ehtisin vielä saada käyttööni uuden lääkeen.
Tätä kirjoittaessa tuntuu, että tilanteeni on toivoton niin kuin se varmasti onkin. En ole kysynyt elinaikaennustettani, koska en halua sitä tietää. Päivä kerrallaan mennään eteenpäin ja niin kauan kun jalat kantavat ja pääsen liikkumaan elämäni on vielä elämisen arvoista. Tarinastani tuli pitkä. Jos olisin kirjoittanut kokemuksia siitä minkälaista on viettää sairaalassa aikaa ventovieraiden ja todella erilaisten ihmisten kanssa samassa huoneessa, niin tästä olisikin tullut romaani. Puhumattakaan siitä minkälaiseen taloudelliseen ahdinkoon sairastaminen vie ihmisen. Etenkin yksineläjän, joka yrittää pärjätä pienellä eläkkeellä. Kulut ovat valtavat jotka sairaudesta aiheutuvat varsinkin, kun sairaala jossa kaikki hoito tapahtuu sijaitsee 70 km päässä. Hallitus vaan kiristää sairailta ja pienituloisilta eläkeläisiltä viimeisetkin sentit ymmärtämättä ollenkaan mihin valtavaan ahdinkoon he ihmiset mieleltään ja taloudeltaan laittavat.
Hoidot olen pääsääntöisesti kestänyt ihmeen hyvin. Toki sivuvaikutuksia on ollut mm. tukka on lähtenyt 2 kertaa. Suuta kuivaa, turvotusta, painon lisääntymistä, hengenahdistusta, suonenvetoja, allergisia reaktioita, pahaa kylmän arkuutta, ihon pistelyä ja jalkapohjien kipeytymistä ym. Pahoinvointia ei kumma kyllä juurikaan ole ollut. Pistoksia olen saanut varmasti satoja näiden vuosien aikana. Kun ihminen on terve, niin sitä ei pysty käsittämään mihin tämmöinen sairastaminen voi viedä ja mitä kaikkea kauhua se tuo tullessaan. Ihmiset sanovat minulle jatkuvasti, että sinä olet niin vahva, että selviät. Kyllähän se vahvuus auttaa omaan olotilaan, mutta siihen selviämiseen tarvitaan myös tuuria. Siihen ei vahvuus riitä. Kaikkein raskainta on se, että vuodesta toiseen sitä kokee ikään kuin roikkuvansa puolihirressä ja ei voi suunnitella elämäänsä eteenpäin.
Tarinani kuullostaa varmaan monen mielestä järkyttävältä, mutta kumma kyllä olen melkein koko ajan ollut suhteellisen hyväkuntoinen. Ensimmäisen sairasvuoden jälkeen olin jonkin verran mukana vielä työelämässä. Olen jaksanut tähän päivään asti tehdä tunnin sauvakävelylenkkejä, laivareissuja ym. mukavaa. Harrastan laulamista orkesterin kanssa vielä tänäkin päivänä. Olemme tehneet levyn ja jopa muutaman keikan ja konsertteja. En ole missään vaiheessa halunnut jäädä kotiin surkuttelemaan kohtaloani vaan pyrkinyt elämään niin täysillä kuin vaan olen kyennyt. Siinä on auttanut paljon myös kaksi ihanaa pientä lastenlastani. Tarkoitukseni ei ole tällä tarinallani pelästyttää teitä. Nykyiset syöpähoidot eivät ole enää niin kamalia kuin joskus ovat varmasti olleet. Hoitojen aikana voi elää suhteellisen normaalia elämää. Meidät on luotu ihmeen kestäviksi!
Toivoisin, että lääkärit ottaisivat käyttöön vanhan järjestelmän jossa näin vakavasta uutisesta kerrottaessa potilas ohjattaisiin rauhalliseen tilaan jossa ei olisi muita potilaita. Lisäksi, että hän olisi alan todellinen asiantuntija ja varannut aikaa perusteelliseen asian selvitykseen ja kysymyksiin vastaamiseen. Ymmärrän kyllä, että heillä on kiire ja asiat ovat heille jokapäiväisiä, mutta hyvä lääkäri myös ymmärtää sen, että potilaalle tieto noin vakavasta sairaudesta on shokki ja sitä tietoa ei selvitetä muutaman minuutin pikakelauksella! Toki on onneksi paljon myös ihania lääkäreitä ja osastolla ihania hoitajia! Päiväsairaalan henkilökunta jossa hoidot annetaan on täynnä huippu ihania hoitajia! Heille annan ISON KIITOKSEN!
Olisi niin ihana kirjoittaa tähän loppuun onnellinen selviäminen, mutta valitettavasti se ei tule toteutumaan. Voi kun ihmiset osaisivat arvostaa sitä mitä heillä on. Vaikka terveys on arvokkain asiamme niin sitä ei tule ajatelleeksi kiitollisena silloin kun on terve eikä sitä tietysti koko ajan pidäkään miettiä. Mutta sille en voi mitään, että tunnen inhoa ja sääliäkin kun näen esim.televisiossa ohjelman, jossa varsinkin naiset, jotka ovat terveitä ja luonnostaan kauniita valittavat, että pitäisi saada silikonit ja kaikenlaisia kauneusleikkauksia. Silloin en voi ajatella muuta kuin, että kyllä ihmisen pitää olla typerä pinnallinen tyhjäpää joka ei ymmärrä arvostaa elämää ja ennenkaikkea terveyttään!
Liisa Rajala
Lue lisää
Suolistosyövän oireet
Suolistosyövän hoitomuodot
Etäpesäkkeiden kirurginen hoito
Haluatko jakaa oman kokemustarinasi potilaan tai läheisen näkökulmasta?
Etsimme uusia tarinoita ruoansulatuskanavan alueen syöpäpotilailta ja heidän läheisiltään julkaistavaksi kotisivuillamme. Lue lisää: Kokemustarinoiden kirjoituskampanja