Lev livet varje dag!

Jag har skrivit den här berättelsen om det senaste året i mitt liv dels för mig själv men främst för att ge stöd, kraft och hopp åt andra människor som har råkat i en liknande situation som den jag har genomlevt.

Jag har fått en ny syn på livet, jag har också lärt mig att människan är ett väldigt anpassningsbart djur, som klarar av och orkar med otroligt mycket som i början kan verka helt oöverkomligt. När jag ser tillbaka på saker som jag har genomlevt känns det nästan otroligt att jag har haft krafter att kämpa mig igenom dem. Det gäller att inte ge upp, utan att komma över utmaningarna och att leva vidare, ännu starkare.

Livet är här och nu, till för att levas, så länge och så gott som möjligt!

Cancerdomen

Dagen före min yngsta son Felix niomånadersdag, 16.9.2008, fick jag beskedet som jag kanske mycket vagt hade anat, men som jag ändå inte hade kunnat tänka mig; jag hade ändtarmscancer. Det är ju en sjukdom som drabbar gamla människor och inte mig som är ung (då 49 år) och viril och i fysiskt mycket gott skick för min ålder.

Symtomen hade varit relativt svaga; jag hade haft blod i avföringen någon gång nu och då, ofta med flera månaders mellanrum. Det är lätt att vara efterklok och tänka att jag borde ha reagerat tidigare, det hade ju ändå fortgått i kanske två år, men den finska mannen springer inte till läkaren i onödan.

Det var min svärfars situation som gjorde att jag via företagshälsovården beställde tid till koloskopiundersökningen. Han hade nämligen några månader tidigare fått diagnosen ändtarmscancer. Han opererades inom en vecka efter det och klarade sig utan stomi. Dessvärre hade han metastaser i levern som han har fått så mycket gift för som bara är möjligt. De metastaser som var kvar opererades nyligen bort och nu mår han hyfsat.

I koloskopiundersökningen hittades en 3-4 cm stor tumör som verkade vara fixerad ca 7 cm från mitt matsmältningssystems ändstation. Läkaren, som hade kört in ett par meter svart slang i mig, tog ett halvt dussin provbitar, men skickade genast iväg remissen till Mejlans sjukhus, där den absoluta sjukvårdsexpertisen i Finland jobbar. Denna läkare var den första i en lång rad läkare som jag har träffat under den här resan; och tyvärr ett typexempel – tekniskt professionell men med den sociala/emotionella sidan kraftigt underutvecklad. Det var ju inte hans fel att jag hade cancer, men nog kunde han ha varit betydligt mera stödande i den här situationen.

Känslorna

Allting kändes så overkligt när jag ifrån läkarcentralens trapphus ringde till min fru Maria och berättade att jag hade cancer – jag! Min första tanke var ändå att det bara finns en option; att kämpa igenom det här och fortsätta leva. Döden var inget alternativ, inte på länge; jag har ju en hel del av min morfars gener i mig – han blev nästan 103 år gammal! Det här var den första dagen på den största utmaningen i mitt liv hittills, och också i Marias. Visst måste vi trots jävlar-anamma inställningen ändå inse att det kan gå illa, riktigt illa.

Vår kärlekssaga var alltför ung för att ta slut. Våra småpojkar Lucas och Felix, nu 4 och 2 år, behöver ännu länge en far, mina stora döttrar Tanja (21), Lotta (19) och Nicole (16) behöver mig också, liksom Marias tre barn som jag delar vardagen med. Det gällde alltså ”bara” att hålla sig vid liv, trots att ca 50 % av ändtarmscancerpatienterna har tagit sin lilla ljusröda cykel inom 5 år. På tal om statistik bestämde vi oss genast i början för att endast ta reda på grundinformationen om sjukdomen via Internet, inte göra oss deprimerade genom att läsa allt möjligt irrelevant som finns där.

Visionen

Man måste ha visioner och mål i livet. Ungefär en vecka efter att jag hade fått cancerbeskedet var hela familjen och tittade på löparna i Strandmaraton som sprangs i våra hemknutar. Jag är ingen löpare och har tidigare sagt att jag är beredd att pröva mina gränser i allt möjligt, men maraton ska jag inte springa. Men, när jag såg maratonlöparna visste jag att om ett år springer jag själv!

Väntan

Remissen till Mejlans sjukhus väntade på sig. Då lärde jag mig för första gången att man måste stå på sig och kräva saker för att få dem att avancera. Utan min egen aktivitet hade vården påbörjats ca en månad senare. Nå, jag fick det att rulla igång med läkarbesök, datortomografi och magnetundersökning och, några gånger, ett pekfinger i min bak. Jag vande mig aldrig vid det, men slipper det nuförtiden.

Väntan på följande läkarbesök var lång och tung; vad hade de hittat i min kropp, var jag fullskjuten av metastaser? Kurerande eller palliativ vård? Det var en tid som Maria och jag var väldigt nära varandra. Visst grät vi tillsammans flera gånger, känslorna var starka och oron för framtiden stor – hur hårt skulle vi tvingas kämpa? Nu lärde jag mig att leva livet varje dag, njuta av alla små saker, av Maria och av mina underbara barn.

Det var en konstig känsla när Maria och jag kom ut från läkarbesöket; jag var dödssjuk men vi var nästan glada – det hade inte hittats några metastaser! Men annars var det inte så bra, tumören hade vuxit igenom tarmväggen och fäst sig vid svanskotan, därför kändes den fixerad redan vid den första undersökningen. Jag har inte fått något svar av någon läkare på hur länge cancercellerna har hållit på och delat sig i min kropp, själv gissar jag på att de säkert gjort det ett par, tre år. Nåväl, på grund av att tumören var så långt ner och fixerad vid svanskotan fanns det ingen möjlighet att bara knipsa bort det sjuka området och förena tarmändorna. Det som tidigare, när jag hört om det, har verkat som något otroligt fruktansvärt, skulle bli verklighet för mig. Jag skulle få stomi, men det kändes inte alls så farligt! Så här snabbt ändras ens referensramar – dö eller fortsätta leva resten av livet med stomi – enkelt val.

Vården

Läkarteamet hade också bestämt att jag skulle få lång strålbehandling och cytostatika före operationen; det skulle minska riskerna och göra tumören mindre och lättare att operera. Jag litar förstås på läkarna, men nog hade det varit skönt att ha fått operationen gjord så snabbt som möjligt, jag är ju lite otålig till min natur. Efter det här följde behandlingsplanering på Cancerkliniken, som jag åter igen fick trycka på för att få igång så snabbt som möjligt. Bland annat gjordes en form för mitt bukområde som skulle hjälpa mig att vara så stilla som möjligt under strålbehandlingen. Jag fick också mitt livs första tatueringar; tre små prickar, en vid vardera höften och en ovanför rumpskåran. Dessa tatueringar skulle styra inställningen av strålningsmaskinen.

Den 22 oktober fick jag sedan den första strålbehandlingen. Den var lite jobbig, eftersom instruktionerna var att urinblåsan skulle vara så full som möjligt. Tyvärr var strålningsflickorna nästan en timme försenade, så jag trodde verkligen att jag skulle spricka när jag låg där på strålningsbänken. Strålningen fortsatte sedan varje vardag i sex veckors tid. Samtidigt åt jag cytostatikapiller morgon och kväll. Jag klarade av behandlingarna helt ok, största biverkningen var att baken lokalt blev lite väl brunbränd på slutet. Men jag kunde leva normalt; arbeta, gå på gym osv. Efter strål- och cytostatikabehandlingen följde en lika lång stabiliseringsperiod i väntan på operationen.

Operationen

Den 5 januari var det sedan dags för den stora dagen och operationen. Operationsberättelsen beskriver i detalj vad som hände, med många medicinska termer på latin så allt är inte så lätt att förstå. Operationen tog ca 4 timmar; först sprättade de upp mig på framsidan, grejade lite där, sedan vände de mig på mage och öppnade baksidan – undrar om de kunde titta rakt igenom mig? Stomin fixades till och min ändtarm och svanskota amputerades, var finns de nu månntro? Jag var relativt länge i uppvakningen och kom tillbaka till avdelning fullkopplad med slangar först vid sextiden på kvällen, fast jag hade åkt iväg till operationen klockan åtta på morgonen. Operationen hade gått enligt planerna, kirurgen nämnde ännu när jag låg i uppvakningen att de hade skickat provbitar från korsbenet till patologen, där hade varit några förändringar, men jag skulle inte vara orolig – lätt att säga!

Jag tycks ha nedsatta koaguleringsfaktorer i mitt blod. Före operationen sa kirurgen att ingen större blödning var att vänta. Trots det fick jag i samband med operationen en påse blod och på avdelningen två till, eftersom mitt hemoglobin hade sjunkit till 75. Konstigt nog kände jag inte av det desto mera.

Jag hade epiduralbedövning de första två dagarna efter operationen, men sedan tyckte den eminenta professorn att det fick räcka. Efter det fick jag klara mig med värkmedicin, vilket inte fungerade lika bra. Tyvärr – igen – en teoretiskt och tekniskt kompetent läkare, men om man inte kan få patienten att känna sig väl omhändertagen så lider helheten kraftigt. Ca 10 sekunder per patient under ronden räcker inte. Som tur är inte alla läkare inkompetenta i den viktiga patientrelationen. T.ex. min kirurg, Laura, bevisar att det finns de som behärskar både hårda och mjuka kompetenser. I jämförelse med läkarna har de allra flesta sjukskötare som jag träffat varit väldigt bra.

Det gällde att få matsmältningssystemet att fungera hela vägen efter operationen. Första dygnet fick jag ligga i sängen, men sen var det upp och hoppa. Nåja, kanske inte hoppa, men gå i alla fall. Att gå i trappor sades vara nyttigt, så genast efter att epiduralen kopplats bort, började jag gå i trappor, från fjärde till femtonde våningen 4-5 gånger per dag – tufft!

Matsmältningssystemet kom igång efter några dagar, och även andra viktiga ”system” visade sig fungera. Kirurgerna grävde ju under operationen ordentligt runt i nedre delen av min bukhåla, som innehåller diverse känsliga och viktiga organ. Det fanns ju en risk att något kunde ha blivit skadat.

Efter en dryg vecka på sjukhuset skulle jag åka hem. Medan jag klädde på mig de civila kläderna rann det ut mängder av blodig sörja ur ”dräneringshålet” i min forna bak. Läkaren checkade saken och menade att det trots allt var ok och skickade hem mig med en bunt bamseblöjor. Det här visade sig senare vara början på en väldigt lång historia som ingen varnade mig för i förväg.

Konvalescensen

Veckorna efter operationen var jag nog i ganska risigt skick. Jag åt en hel del värkmedicin som inte riktigt ville räcka till, bakändan både värkte och läckte och så gällde det att lära sig att leva med stomin. Pojkarna fick jag inte lyfta och det var ju lite svårt för dem att förstå när de ville komma i pappas famn. Det kändes ungefär som att ha baksmälla; bara med den skillnaden att den brukar gå över på några timmar, nu visste jag att det skulle räcka veckor. I och med att jag var så pass trasig, kunde jag inte dela på arbetsbördan i vår storfamilj som jag brukar, vilket gjorde att den här tiden blev tung också för Maria.

Trots att jag var i risigt skick hade jag bestämt mig för att jag skulle gå en promenad varje dag. De första dagarna efter att jag hade kommit hem från sjukhuset var farten inte så svindlande, jag gick 1,5 km på 45 minuter, men redan efter en vecka började jag komma upp i nästan normalfart.

Det var när jag var på promenad ett par veckor efter operationen som kirurg-Laura ringde, och hon hade goda nyheter. Operationsområdet hade varit helt rent från elaka celler, likaså var lymfkörtlarna rena. Och min cancersort var inte ärftlig. Ifall den hade varit ärftlig, skulle mina barn ha haft ca 50 % risk att insjukna i samma åkomma. Det var en bra dag!

Cytostatikan

En månad efter operationen var det då dags att börja med en giftkur igen. För säkerhets skull, ifall några cancerceller simmade omkring i mitt blodomlopp och försöka fästa sig till exempel i min lever eller i mina lungor. Trots att det skulle innebära ett jobbigt halvår var jag glad för all den vård som var möjlig för att minimera risken för metastaser och nya tumörer.

Jag fick alltså oxalplatin intravenöst var tredje vecka och de gamla bekanta cytostatikatabletterna i en kur två veckor efter det. Efter det var det en vecka paus, och sedan samma runda igen, totalt 8 gånger – ett halvt år. Jag fick lite biverkningar av oxalplatinet, köldkänsla i mun och händer några dagar, aptiten var dålig ca två dagar från och med andra dagen efter droppet. Litet dåligt hade jag med vita blodkroppar och hemoglobinet höll sig stadigt under 120.

De största biverkningarna fick jag efter den sista gången. Veckorna efter det tilltog domningen och känslolösheten i tårna och främre ”trampdynorna” på grund av att nerverna tagit skada av giftet. Också fingertopparna är lätt känslolösa. Det kan ta år att få känseln tillbaka, eller så kommer den aldrig åter.

Veckan efter oxalplatin-droppet var jag svag och trött. Jag försökte träna så mycket som möjligt så länge som det kändes bra, men det tog på och pulsen steg väldigt lätt. Men de två andra veckorna i cykeln mådde jag nästan ok.

En annan reaktion som uppstod vid den första behandlingen var att jag fick problem med huden under stomiplattan. Jag vet ännu inte heller vad som orsakade irritationen, det kan ha varit cytostatikan eller stomiplattan eller så en samverkan av dem. Huden runt stomin blev eldröd och hela resten av kroppen intog en kraftigt röd ton och det kliade överallt. Jag bytte till ett annat fabrikat på stomiplattan och fick antihistaminpiller samt två megatuber med kortisonsalva som jag kletade in hela mig med under en veckas tid. Efter det lugnade sig irritationen.

Jag hade fått åtta veckors sjukledighet men efter sex veckor tyckte jag att det fick räcka fast jag inte var helt i skick ännu. Det var nog lite tufft att vara på jobb, och ännu lite nytt med att sköta stomin, men snart var jag inne i arbetsrutinerna igen.

Håligheten

Fortfarande kom det en hel del sörja ur min bakdel. Min kropp hade svårt att läka den stora hålighet som blev kvar efter de bortopererade delarna. Cytostatikabehandlingen såg till att de nya celler som skulle göra att håligheten kunde växa ihop också fick det svårt att överleva. Därför fick jag inte full giftdos. Håligheten har en öppning i sin övre ända och denna öppning får inte växa ihop, eftersom det då kan uppstå problem med den bakteriefyllda vätska som inte kan komma ut. Jag har ätit 3-4 antibiotikakurer för att hålla bakterierna borta. För att hindra öppningen att växa ihop, har min älskade hustru varit tvungen att varannan dag pilla in ett antibakteriellt band i den lilla öppningen, ingen precis upphetsande uppgift.

Tio månader efter operationen insåg min kirurg att håligheten inte kommer att växa igen utan en ny operation. Jag väntar nu på operationstid för detta ingrepp, där de ska skära upp baken igen, rensa ytorna och sy ihop – hoppas det blir bra efter det.

Stomin

Jag lever alltså med påse på magen, med mer eller mindre innehåll i. Genast efter operationen var min rosenröda stomiknopp stor (>40 mm) och svullen men ganska snabbt intog den sin nuvarande storlek på ca 25 mm. Stomin sticker ut ungefär lika mycket och sitter ca 10 cm till vänster om naveln.

I början hade jag alltså stora problem med hudirritation. Stomisköterskan hade aldrig sett något liknande. Men nu för tiden är det i allmänhet ganska lugnt.

Jag har använt 2-delsförband och har bytt plattan som är mot skinnet med 2-3 dagars mellanrum, ungefär lika många påsar har det gått per dag. Sedan några veckor tillbaka har jag testat på irrigering, dvs. lavemang genom att låta en dryg liter vatten rinna in i tarmen, som töms inom en halv timme. Fördelen med irrigering är att tarmaktiviteten är obefintlig under två dygn och man då kan använda en propp som är betydligt mer diskret än påssystemen. Nackdelen är att det tar ca 45 minuter varannan dag att utföra proceduren.

Nuförtiden tänker jag inte så mycket på min stomi, besvären är egentligen ganska små. Smärre läckage har jag haft några gånger, men ingen stor katastrof. Luftfiltren funkar bra så det är väldigt sällan man kan känna någon lukt. Likaså har jag bara några gånger rodnat pga. överraskande ljudeffekter. Vid längre träningspass (>2h) har jag haft problem med att svettningen har gjort att hudplattan delvis har lossnat några gånger.