Lynchin syndrooman kantajien yksilökurssi järjestettiin toistamiseen yhteistyössä Keski-Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa kylpylähotelli Peurungassa. Kurssi on suunnattu sekä terveille kantajille että heille, jotka ovat sairastaneet syövän/syöpiä. Kurssi tarjoaa tietoa ajankohtaista tietoa Lynchin syndroomasta, sen vaikutuksista eri elämän osa-alueisiin ja tukea hyvinvoinnin edistämiseen sekä arjessa jaksamiseen. Vertaistuki on isossa roolissa kurssilla.
Kurssi alkoi perjantaina tutustumisella. Kurssilaisia oli saapunut paikalle ympäri Suomen. Tutustumiskierroksen aikana eräs kurssilaisista totesi, että on tullut ihan oikeaan paikkaan. Koko viikonlopun kurssilla vallitsi lämmin ja yhteisöllinen tunnelma.
Perjantain ensimmäisellä asiantuntijaluennolla kuultiin ajankohtaista tutkimustietoa Lynchin syndroomasta. Professori Toni Seppälä puhui mm. kehitteillä olevasta syöpää ehkäisevästä rokotteesta, joka tulee olemaan merkittävä edistysaskel syöpien ennaltaehkäisyyn Lynchin syndrooman kantajilla, joilla on korostunut elinikäinen riski sairastua erityisesti paksusuolensyöpään. Myös muita syöpiä, kuten kohdunrunko-, mahalaukku-, virtsatie-, munasarja-, ohutsuoli-, rinta- ja sappitiesyöpiä esiintyy Lynchin syndrooman kantajilla. Tieto uusista keinoista hoitaa ja ennaltaehkäistä syöpiä tuo toivoa kantajille itselleen, mutta myös heidän läheisilleen. Lynchin syndroomaan liittyvistä tutkimusprojekteista löytyy tietoa Suomen Lynchin syndrooma-tutkimusryhmän sivuilta.
Jyväskylän yliopistosta syyskuussa väitellyt Tero Sievänen esitteli väitöstutkimustaan, jossa osoitettiin muun muassa, että Lynchin oireyhtymää kantavien henkilöiden syöpäriskiä voidaan arvioida verenkierron mikroRNA-pitoisuuksista. Tämä voi tulevaisuudessa tarkentaa seulontamenetelmiä ja auttaa kohdentamaan seurantoja korkean riskin ryhmiin.
Kurssiviikonlopun aikana käsiteltiin myös liikunnan merkitystä terveydessä ja sairaudessa, ja osallistujat pääsivät liikkumaan yhdessä fysioterapeutin ohjauksessa. Lisäksi perehdyttiin ravitsemuksen vaikutuksiin jaksamisen, hyvinvoinnin ja syövän ennaltaehkäisyn näkökulmasta sekä tarkasteltiin ennaltaehkäiseviä toimenpiteitä LS-kantajanaisten kohdalla ja niiden vaikutuksia. Riskiä vähentävää kohdunpoistoa suositellaan lapsensaanti-iän ylittäneille Lynchin syndrooman kantajille. Munasarjojen poisto puolestaan ei ole aina välttämätöntä tehdä alle vaihde-vuosi ikäisillä naisilla. Lynchin syndroomaan liittyvä munasarjasyöpä poikkeaa käyttäytymiseltään ja ennusteeltaan yleisimmästä munasarjasyövästä. On hyvä pohtia omaa suhtautumista ennaltaehkäiseviin toimenpiteisiin ja keskustella asiasta lääkärin kanssa. Coloresin vertaistukiryhmästä voi saada tähän myös tukea.
Viikonlopun aikana käytiin paljon keskustelua siitä, kuinka Lynchin syndroomasta kannattaa kertoa läheisille, erityisesti lapsille, ja milloin oikea hetki tiedon jakamiseen voisi olla. Yhtä oikeaa aikaa ei kuitenkaan ole. Asiaan vaikuttavat nuoren aikuisen elämäntilanne sekä hänen valmiutensa ja halunsa vastaanottaa tietoa. Geenitestaukseen on mahdollista hakeutua 18 vuoden iästä alkaen, mutta usein paksusuolen syövän seulonnat aloitetaan myöhemmin. Tiedon jakaminen on silti erittäin tärkeää, ja siihen on saatavilla tukea.
Colores järjestää Lynchin syndrooman kantajille ja läheisille etäyhteydellä toteutettavia vertaistukitapaamisia, ja kokemuksia voi vaihtaa myös Lynchin syndrooman vertaistukiryhmässä Facebookissa. Halutessasi voit keskustella vertaistukijamme kanssa myös esim. puhelimitse! Lisätietoja henkilökohtaisesta vertaistuesta löydät täältä.
Lynchin syndrooman kantajien viikonloppukurssia on haettu vuodelle 2025. Päätös tulee alkuvuodesta. Tiedotamme asiasta mahdollisimman pian nettisivuillamme. Tiedot Syöpäjärjestöjen kaikista kursseista löydät täältä.
Palautteita kurssista: